Espondilitis

Hola.

Desde hace unos 6 años vengo padeciendo una espondilitis anquilosante que me fue diagnosticada como tal hace un par de años.

De momento, salvo seis meses el año pasado que fue horrible, me deja hacer una vida (más o menos) normal. Lo que sucede es que desde que la tengo ya no puedo hacer lo que hacía con la bici. Eso lo soluciono a base de resignación, pero me gustaría saber si conoceis algún estudio en el que se relacione esta enfermedad con el ciclismo, pautas a seguir, consejos para poder darle a los pedales de la mejor manera posible, etc.

Yo lo que he encontrado es lo que viene en la SER (Sociedad española de reumatología) y en varios sitios relacionados con este tipo de enfermedades degenerativas, pero hablan de manera genérica y en este tipo de males, cada persona es distinta a las demás y muchas veces se ponen en los grados más avanzados de la enfermedad.

Bueno, la verdad es que no se si alguien sabrá algo del tema, pero si es así, soy todo orejas.

Un saludo y gracias.

 

Yo tengo una compañera de trabajo que tiene lo mismo y le ha mejorado la vida 100% haciendo mucho deporte, sobretodo natación y tomando unos medicamentos que le ha dado un medico homeópata.
Y ella también lo pasó muy mal pero lo fundamental es ejercitar la espalda para que no se anquilose.
Conozco un amigo que tiene tambien esa enfermedad y por no hacer deporte se ha quedado con la columna muy rígida y le limita mucho.

Un saludo.

 

Yo no es que quiera arrimar el ascua a mi sardina, pero también te recomiendo que acudas a un buen homeópata de tu ciudad. Verás cómo te ayuda a llevar tu enfermedad de una forma asintomática, lo cual te permitirá seguir haciendo ejercicio, algo muy beneficioso para la espondilitis anquilosante. Saludos y mucho ánimo.

PD: aprovecho para informarte de que en Valladolid tenéis la suerte de poder acudir a la consulta de la doctora Tremiño, una homeópata de prestigio que yo te recomiendo. Si te interesa ya te pasaré su teléfono.

 

Muchas gracias a los dos.
la verdad es que no conozco el mundo de la homeopatía.
Intentaré leer algo por la red por que esto de la espalda muchas veces es desesperante y cualquier cosa que pueda ayudar es una especie de milagro.

Gracias y un saludo.

 

Kapo, buenos días. Yo también tengo EA, o eso me dicen, y sigo andando en bici.

Además de la bici, es muy bueno acudir 2 ó 3 días a la piscina, después de la bici estirameintos, calentar correctamente antes de montar, no dejar los ejercicios diarios que nos mandan los reumatólogos.... Yo no lo hago pero......

En mi caso, mis salidas son de globero total, y si es verdad que algunos días me quedo en la postura que llevo en la bici, vamos que me quedo enganchado. Sin embargo, son más las veces que cojo la bici cojo por dolor en las sacroilíacas y cuando vuelvo estoy como nuevo. Además animicamente me ayuda bastante montar en bici, vuelvo que soy otra persona.

Mi reumatólogo me dice que el trata a un profesional con EA, que no es el mejor deporte para esta enfermedad, pero que si me gusta que siga que mucho mal no me va a hacer. Por supuesto, llevo una doble para mitigar dentro de lo posible los microtraumatismos que por el monte se pueden crear en la zona lumbar.

Venga, espero coincidir contigo alguna vez para intercambiar sensaciones y métodos. Si te interesa conozco algunas páginas que hablan de nuestra enfermedad y algún foro sobre el tema bastante interesante.

Un saludo.

 

Hola, Yomissmosss!

La verdad es que siempre viene bien saber que alguien que tiene "la bicha" puede montar en bici más o menos sin problemas.

Yo, según el día, puedo o no. Lo que noto muchísimo es el estress, y es que cuando ando agobiado pues estoy bastante peor.

Si puedes, si que me gustaría que me pasases esas paginas. Yo tenía unas cuantas pero en un formateo "accidental" se me fueron al garete y algunas no las he vuelto a encontrar.

Pues nada, muchas gracias por responder y a ver si es verdad que coincidimos alguna vez, aunque yo me tengo que volver a poner en forma que ultimamente estoy un pelín descuidado

Un saludo.

 

Hola KAPO. Tengo un amiguo por Pucela que le pasa lo mismo que a ti. A él se lo diagnosticaron hace ya 10 años y no ha parado de hacer ejercicio con lo que tiene una calidad de vida bastante buena. Eso si: todos los días por la mañana a la piscina (Si vas a Rio Esgüeva él no falla nunca).

Un Saludo y animo!

 

Hola, Pf.
Yo a la piscina no puedo ir, primero por que me pilla en la otra punta de la ciudad y segundo por que trabajo de 8 a 3 en Medina del Campo.
Lo de hacer ejercicio viene bien, yo intento hacer lo que puedo pero hay veces que o bien por el dolor o bien por cuestiones de trabajo es imposible.

Un saludo.

 

yo tb tengo EA (tipo radial, en las extremidades sin afectar columna) me la diagnosticaron con 21 años (ahora 31) no tengo ningun secuela fisica (salvo el fondo fisico achacable a la edad, y el no poder hacer ejercicios de presion, como el correr o musculacion)

practico desde siempre todo lo que me gusta y a un nivel medio (alpinismo, mtb, natacion, buceo,senderismo) y siempre conociendo las limitaciones de mi cuerpo (evitando hacer el pamplina, porejemplo para saltar 3 metros para no dañar a los tobillos prefiero poner el culo en la rampa y bajar)
con la mtb me va bien, no he tenido problemas ni dolores (salvo las muñecas doloridas por los descensos), y es fenomenal para la autoestima
el mejor ejercicio aparte del folxx (recomendado por el medico, y con alguien que te guste) es la natacion, comprobado y todos te diran lo mismo, con esa base de natacion te puedes meter en todo
pd. lo unico peligroso son las fracturas, ya que para nosotros tener una articulacion fija es lo peor que nos puede pasar
pd2. mi tratamiento actual es infliximab y metotrexato, y es el mejor que he tenido de todos los que tuve
pd3. si quieres preguntarme algo, intentare ayudar

 

Muchas gracias por responder.
La verdad es que no imaginaba que hubiese tanta gente con esto.
En fin, habrá que armarse de valo y no darle tregua al incordio de la EA.

Un saludo.

 

Hola, me podriais decir que sintomas os hicieron ir al reumatologo o traumatologo antes de que os la diagnosticaran. Yo sufro de lumbalgia cronica y he notado que he perdido bastante flexibilidad en la columna.
Gracias y animo.

 

Hola.

Verás, lo mio fue así:

Poco a poco me empezaba a doler la espalda, cosa rara por que nunca jamás había tenido problemas de ese tipo.
Con la bici no me molestaba nada de nada, así que le eché la culpa al estrés, a dormir poco, a horas y horas dibujando, a alguna mala postura...

El caso es que el dolor, poco a poco iba a más y aparecía más frecuentemente. Eso si, siempre localizado en la zona lumbar derecha. Me llegó a molestar en la bici y pensé que podría ser cosa de la posición.

El caso es que cada vez iba a más. Visité traumatólogos y fisioterapeutas y cada uno me decía una cosa: que no tenía nada, que tenía espina bifida (?), que tenía demasiado juntas unas vertebras, que tenía que tomarme la vida con más calma y se me pasaría, que podria venir de una infección de una muela que me dio la lata . Uno, incluso, me dijo "chaval, tu estás sano como una manzana" (cosa que me jodió indescriptiblemente).

Me hicieron reconocimientos de todo tipo, radiografías, resonancias magneticas... y no aparecia nada fiable.

Ya no se ni como acabé en un reumatólogo que me hizo unos análisis específicos de sangre (buscando el antigeno HLA 27) y una ganmagrafia osea.

En el test del antigeno di (sorprendentemente) negativo, pero en la ganmagrafia se me detectó una sacroileitis bilateral que resulta ser una extraña dolencia que va en el 99% de los casos ligada a la espondilitis.

Por fin tuve un diagnostico y supe qué era lo que me estaba amargando la existencia.

A mi los antiinflamatorios no me hacen practicamente nada, pero tampoco quiero tomar infiblimax ni nada de eso hasta que sea absolutamente imprescindible. Llegué a tomar tanto indonilo y tanto paracetamol que me sentía medio intoxicado así que de momento, cuando me da más fuerte, con resignación y los bombazos de indometacina se va pasando el trago. Los biológicos los dejo para más adelante si hacen falta. Total, si de algo sabemos los ciclistas es de sufrir, ¿no?.

Mientras recuerdo la frase lapidaria que me dijo el reumatologo cuando me dijo lo de la "espondiloatropatía degenerativa crónica": "hombre, esperemos que no sea demasiado cruel contigo"... todo sensibilidad.

Un saludo.

 

Ah, por cierto, algunos sintomas muy caracteristicos de la enfermedad es que si te mueves poco, te duele más la espalda, que puedes tener épocas de cansancio extremo sin un motivo claro, que los dolores se dan sobre todo por la mañana al levantarte y a medida que pasa el tiempo y te vas "desengrasando" a lo largo del dia se van pasando...

En mi caso llevo 6 años que no me puedo poner una mochila. Es cargar peso y ver las estrellas, pero esto es anecdotico.

Un saludo.

 

Muchas gracias por la información. Veo que no es una enfermedad de fácil diagnosis. Creía que con una simple radiografía se podría diagnosticar.

Suerte y a seguir difrutando de la bici, aunque a veces haya que pagarlo con posteriores dolores.

Saludos

 

mis sintomas fueron tener un "posible esguince" en el dedo gordo del pie, q lo achaque a algun golpe (en aquella epoca jugaba todos los fines de semana al futbol) luego se me quito (despues de varios meses) y me volvio a dar otro dolor en la cadera izquierda (la zona la tenia caliente y me dolia estirar la pierna) asi que varias veces al trauma, me mando al reumat y este me hizo radiogrf y tuve suerte y me dijo "te vise una prueba pa descartar que sea reuma" (en mis palabras, claro) y ****** di positivo, luego mas pruebas, un tac de por medio, litros de sangre, un brote de la enfermedad y vualá EA cronico con 21 añitos, jejeje
sobre la sensibilidad, no hay ninguna sensibilidad, a mi me dijo que con 30-35 años y a ese ritmo estaria en silla de ruedas, y si me vieras ahora pues......me cuesta subir ciertas cuestas pero a quien no le cuesta subir un 16%?)

 

*****, el que te dijo eso era simplemente **********.

vale que es una enfermedad *******, pero si no le pones las cosas fáciles, tampoco hay que acabar en una silla de ruedas.
hay cada animal por ahí...

Pues nada, mucho ánimo y a seguir trepando por esos 16% (a mi tambien me cuestan )

Un saludo.

 

Repescando este post de las tinieblas, por que cuando escribí aún estaba bien. No sabía lo que se me venía encima en estos meses...

Bueno, al grano:

Los que teneis a la amiga EA por ahí, ¿os han mandado salazopyrina?
A mi me la han añadido a la dieta (hemos roto la barrera de las 10 pastillas al dia, bien!! ejem... ¿bien?)
Es por saber si de verdad me va a ir bien o es una ****** más para hacer con mi hígado lo que litros de gin tonic no han logrado con el paso de los años.

Un saludo.

 

Hola compis,¿alguien sabe la diferencia entra EA y hernia discal?. Los sintomas son paracidos pero no lo tengo claro.
Saludos.

 

la salazopyrina es de los primeros medicamentos q te mandaran, si no consiguen parar la enfermedad, te mandaran otro mas fuerte, y si no otro mas fuerte asi hasta,
y el remedio q creo es el mejor (en mi caso), es metrotexato+infliximab(bolo inyectable cada 2 meses) q es el q ha conseguido frenar la enfermedad hasta casi el 5% (siendo el 0 el estado normal)
ha salido otro tratamiento q dicen aun es mejor, pero aun creo no lo medican aqui (al menos tengo eso entendido)
sobre la hernia discal ni idea, nunca he tenido ese problema, siento no ayudar en ese problema

 

buenas recupero este post de debajo de las arenas

solo comentar, q aun sigo con el mismo tratamiento de infliximab y metotrexato (creo q de los pocos q aun no ha tenido rechazo al tratamiento), y estoy bastante bien, ninguna crisis en todo este tiempo.

y fisicamente, pues los achaques de tener 34 tacos ya, y mas barriguita ;-)