AYUDA, Busco Especialista en SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Pues nada, resulta que a mi hermano le han diagnosticado recientemente el Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad muy similar a la fibromialgia consistente en contínuos y fuertes dolores de huesos que hacen que estés todo el día cansado y no puedas ni tan siquiera practicar deporte ni ninguna actividad física intensa ya que esto le produce intensos dolores que duran varios días.
El caso es que esta enfermedad lo está llevando bastante mal debido a que ha pasado de ser una persona activa y practicante habitual de varios deportes, a no poder hacer practicamente nada y estar todo el día dandole vueltas al coco.
Por este motivo, y como me imagino que en este foro seguro que habrá alguién con el mismo problema o que conozca algún caso similar, me gustaría que me echarais una mano si conoceis algún especialista en la materia ya que él a todos los que ha ido no le ha sido de mucha ayuda y los tratamientos que le han puesto no le han hecho practicamente nada. Sé que es un enfermedad dificil de tratar, pero tenemos la esperanza de que exista alguién que conozca algún médico especialista en la materia, aunque tengamos que desplazarnos a la otra punta del país, que pueda tratarle y hacerle llevar mejor este complicado tema.

Os agradecería infinitamente cualquier información al respecto. Gracias de antemano.

 

Hola gtlu..... El que te escribe tiene exactamente el mismo caso y situación que tu hermano. Esto es algo muy complejo como para tratrlo por aquí y además en el foro pero te contaré las cuatro cosas que sé. Voy a obviar todo lo que ya tu hermano y yo sabemos de esta ****** enfermedad para no extenderme demasiado.

Lo primero es decirte que el médico"especialista"que debe tratarnos es un Reumatólogo y ningún otro. Yo lo que tengo es Fibromialgia, pero para el caso es exactamente igual. El cuadro social que presenta esta enfermedad es igual para todos los afectados, un largo y penoso peregrinaje por infinidad de médicos que en la mayoría de los casos lo que hacen es empeorar la situación. El reumatólogo que me lleva ahora me tiene un tratamiento farmacológico muy fuerte que como en todos los casos también afecta a la funcionalidad personal(mareos,falta de concentración,etc.). Por ahora y por desgracia para nosotros estas enfermedades no tienen cura alguna y como se desconoce cual es su origen tampoco existe un tratamiento que definitivamente pueda mitigar sus efectos. Aparte del seguimiento y control médico hay terapias alternativas que pueden en muchos casos ser muy beneficiosas, como la acupuntura, pilates, yoga, natación, Shiatsu, et, etc. Si, ya lo se, no me lo digas, ojalá pudiese hacer esas cosas, yo estoy igual. Mi enfermedad ha pasado por distintos estados que a raiz de cambios importantes ha tenido digamos"brotes", ahora estoy en una fase muy chunga, en la que no me permite hacer nada de nada. Ni tu hermano ni yo vamos a encontrar un super médico que nos vaya a solucionar la papeleta, que se lo quite de la cabeza y le servirá para mejorar mentalmente. Yo le recomendaría que buscase un buen Reumatólogo(no se de que zona sois)más que nada que le comprenda y esté a lo último de la enfermedad, uno de los principales problemas que tenemos los afectados es la invisivilidad de la enfermedad ante incluso muchos reumatólogos aunque parezca mentira, que vaya viendo que tratamiento le va mejor y que alternativamente vaya probando con alguna de las terapias alternativas, otra cosa es que busquéis en vuestra ciudad alguna asociación de estas enfermedades, hay muchas debido a la problemática de la misma, en ellas podrá seguramente informarse sobre un buen médico, alguna terapia concreta y muchas cosas más, además de sentirse reconfortado de hablar con personas con tu misma dolencia, a mí es de lo que mejor me va sicológicamente el sentirme entendido.
Eso es todo cuanto puedo decirte, que por desgracia no es mucho, pero es lo que hay. Yo ahora estoy comenzando con la batalla legal que desde luego va a ser muy dura, se trata de que me concedan la invalidez permanente ya que no puedo trabajar en lo que trabajaba hasta ahora.
Si tenéis alguna otra duda con la que pueda ayudaros solo tenéis que decirlo. Un abrazo y mucho ánimo que ambos lo necesitamos pues nuestra vida deportiva se nos está viniendo abajo.

 

Gracias armadillo por tu respuesta. La verdad es que es una enfermedad bastante complicada y difícil de llevar ya que como bien dices, tienes días mejores y otros en los que te quieres morir debido a las mencionadas crisis. Mi hermano ha visitado ya dos reumatólogos y la verdad que este último parece estar más puesto que el primero pero el tratamiento que le ha mandado apenas le soluciona nada cuando aparecen los dolores. Es un tratamiento que consiste principalmente en la toma de ibuprofeno para paliar el dolor y magnesio para fortalecer los huesos; no se si será similar a lo que tu tomas pero es que si te sales de esto pienso que tampoco hay mucho más.
El tema de la acupuntura, pilates, etc, la verdad es que no ha hecho nada de eso, pero se lo voy a comentar a ver que le parece, pero como bien dices, la mayoria de los días lo que te apetece es no hacer nada porque no puedes ni moverte de dolores. El intenta llevar una vida lo más parecida a lo que hacía hasta ahora, sale a correr de vez en cuando, monta en bici, juega al futbol....pero cada vez que hace algo de esto sabe que le cuesta estar un par de días destrozado, pero no lo puede evitar, el deporte ha sido siempre su vida y se resiste a tener que dejarlo por esta pu... enfermedad.
Mi hermano reside en Mérida (Badajoz), y hace tiempo que ya contactó con la asociación de fibromialgia que existe allí, dice que la verdad es que te informan bastante al respecto, pero que se te quitan las ganas de ir a las reuniones cuando cualquier asistente te cuenta su versión de la enfermedad y lo que esta supone.
En fin, que como ya me imaginaba, esto es lo que hay aquí, allí y en cualquier sitio; no existen milagros ni médicos que curen esta enfermedad por arte de magia, que toca echarle valor y llevarlo de la mejor manera posible sin darle muchas vueltas al coco y mentalizarse que tu vida ya no es la misma y ha cambiado, que no puedes hacer las mismas cosas que antes porque sabes que tras un esfuerzo vendrán varios días de intenso dolor.....

Muchas gracias por tu testimonio y consejos, y nada, aquí estamos para lo que necesites y abiertos a escuchar cualquier recomendación o consejo al respecto.

 

Hola. Pues por tu respuesta te comentaré algunas cosas:
1º.-Yo no soy médico ni nada que se le parezca, pero ese tratamiento que le han puesto a tu hermano no lo he oido en mi vida de afectado. Los dolores de la fibromialgia y fatiga crónica, están relacionados con el sistema nervioso y con la serotonina que es la sustancia que en el organismo controla el dolor. Los fármacos más indicados para controlar esto(que conste que no lo digo yo sino los facultativos) son la LYRICA y TRIPTIZOL. Informate por ahí y verás. Como te decía en el otro mensaje hay demasiado desconocimiento incluso por profesionales sobre esta enfermedad y te lo digo por experiencia propia, a mi me puso un tratamiento un reumatólogo que luego otro se hechó las manos a la cabeza.
2º.-Por lo que cuentas, dentro de lo malo no está tan mal ya que practica deporte. Pues que siga así ya que es lo mejor que hay para nosotros, la actividad física...el que pueda
3º.-En una asociación le podrán dar a tu hermano indicaciones de buenos profesionales, compartir experiencias sobre esas terapias alternativas como les van a los demás afectados y sobre todo y más importante, allí se le escuchará y comprenderá como en ningún sitio, aunque cada uno cuanta la película según la entiende.
Saludos y que se mejore.

 

Pues se lo coentaré a ver que dice. Vuelvo a darte las gracias por tu ayuda, se nota que por desgracia estás bastante puesto en el tema. La verdad es que según me cuentas, mi hermano es afortunado ya que aunque no como el quisiera, pero sí puede seguir haciendo un poquito de deporte. Muchas gracias amigo por tu testimonio, a ver si aparece alguieén más que pueda ayudarnos a todos. Seguiremos pendientes al hilo.

 

Mucho ánimo chavales................saludos

 

Gracias

 

lo subo por si hay alguna opinión más

 

Buenas,
Lo primero decir que es la primera vez que escribo sobre alguna enfermedad en el foro. Normalmente no me gusta dar consejos de salud porque no soy medico y mucha gente no entiende que cada persona es un mundo diferente...

Basado en mi experiencia:
-Primero antecedentes (igual los lees y piensas que no es lo mismo)
Hace un año mas o menos tuve unos episodios parecidos a los que cuentas que le pasa a tu hermano. Acudí al medico de cabecera, él me derivó al neurólogo y de ahí al reumatologo. El Reumatólogo me comentó que era fibromialgia pero a un nivel un poco inferior a lo que he leido por aqui.

Tratamientos que he seguido y sus resultados:
1.tratamiento basado en Paracetamol para el dolor ya que soy alergico a los medicamentos de la familia de los ibuprofenos (aines o algo asi). Este tratamiento me quitaba parcialmente el dolor, pero no el cansancio. Ademas, el Paracetamol empezo a subirme los niveles de algo que genera el higado y tenia que dejar de tomarlo si no queria tener otros problemas.
2. ahora mismo, y gracias a mi cuñado que es farmaceutico, ha descubierto unos antiinflamtorios naturales, evidentemente no son igual de efectivos que un paracetamol de 1g, pero si los tomas de manera regular, tienen un efecto que a mi me ha venido estupendamente. A parte de eso, tomo una medicina para fortalecer o regenar o enriquecer (no se exactamente que hace) la mielina, que es lo que recubre los nervios y muchas veces puede ser causa de dolor y fatiga generalizada.

Conclusion:
Con este tratamiento ahora puedo realizar ejercicios muy moderados con mis consiguientes horas o dias de arrepentimiento, pero yo, como tu hermano, no puedo dejar de hacer deporte, pues he sido una persona bastante activa durante toda mi vida. El medico me recomienda que siga haciendo ejercicio de manera controlada y que controle muy bien hasta donde puedo llegar.

El tema de terapias alternativas, creo que para que funcionen, hay que creer en ellas, yo personalmente no he probado la acupuntura, pero no es una cosa que descarte (aun no estoy convencido de que me vaya a ayudar). El yoga a mi si que me parece un buen ejercicio. te ayuda a relajarte ya haces algo de ejercicio. En muchas ocasiones he notado que cuando estoy estresado o nervioso, los sintomas aumentan. El yo me ha ayudado a poder relajarme y conocer tecnicas para hacerlo.

Bueno, siento el toston, pero creo que es un tema muy delicado como para escribir simplemente una frasecilla.

Lo dicho, mucho ánimo y paciencia!

saludos