Hola gente! os presentamos nuestro proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa. Somos un grupo de amigos, coordinados por mi como principal implicado en el asunto, que pedaleamos brindando nuestro esfuerzo para dar visibilidad y sensibilizar acerca de la Piel de Mariposa. Os resumo en que consiste esta enfermedad, pues muchos seguro que no habreis siquiera oído hablar de ella. Es una de las conocidas como enfermedades raras o huérfanas. Es una patología genética consiste en la falta de colágeno de la piel, que lleva a los afectados a sufrir heridas continuas al mínimo roce o traumatismo, así como úlceras esofágicas o intestinales. Los curas son muy dolorosas y los cuidados son continuos, de ahí que el respaldo de la asociación para ayudar a estos afectados sea muy importante (en España se llama DEBRA y está unida a DEBRA Internacional). Participamos en numerosos proyectos ciclistas y seguro que nuestro llamativo maillot con el logo de la asociación, una mariposa, a algunos ya os suena. Nuestro proyecto actual corre a cargo de Agustín Navarro, Guti, uno de los mejores corredores de mtb en Asturias, actual campeón regional de maratón el pasado domingo y ex-campeón de España de ciclo. Guti ha querido brindar su apoyo y va a participar en solitario en las Powerades Non Stop Series de Barcelona-Donosti y Madrid-Lisboa en solitario con los colores de la asociación. Su objetivo es darle visibilidad a la asociación y de paso tratar de recaudar fondos. Para ello hemos creado un reto en la web de crowfunding www.migranodearena.org donde se pueden realizar donativos (el reto se llama Pedaleando Non Stop por la Piel de Mariposa), teniendo un objetivo de recaudación de 600 euros que irán íntegramente destinados a la asociación DEBRA España. Si coincidis con él en la prueba no dudeis en animarlo, pues la ilusión que tiene Guti en el proyecto lo merece. Os animo a visitar nuestra página de Facebook Pedaleando por la Piel de Mariposa donde tenemos las crónicas de todas nuestras actividades, así como del reto de Guti Espero que os guste nuestro proyecto! Gracias por darnos alas
Conozco el proyecto, ya que soy de Asturies, y ya vi en varios sitios el maillot DEBRA. Mucho ánimo, que es una iniciativa muy loable!!
Gracias Champirs! Pero grande es la gente que nos apoya y consigue que poco a poco se nos vaya conociendo un poquito más y así los afectados por esta cruel enfermedad vean mejorada su calidad de vida Desgraciadamente nuestro hombre: Guti no ha podido completar su reto en la Barcelona-San Sebastián. Una inoportuna caída cuando lideraba la prueba con una cómoda ventaja y más de 400 km disputados le impidió lograr lo que sería un gran éxito para nuestra asociación. Ahora a seguir sus entrenos y a desquitarse en la Madrid-Lisboa Gracias por darnos alas!
