SACROILEITIS

Acaban de diagnosticarme una sacroileitis bilateral asimétrica y cierta esclerosis subcondral. Suena muy mal, estoy muy preocupado porque llevo ya practicamente 3 meses sin poder darle a los pedales porque me molesta bastante. Alguien ha tenido algo así para que me dé alguna esperenza y poder entrenar en coniciones algún día. Gracias

 

Joe, nadie ha padecido esta lesión o conoce algún caso cercano para darme algún consejo o decirme algo.....

 

Di que te duele igual alguien a tenido algo parecido pero con nombres tecnicos a saber, sonar suena de **** culo, esperemos que sea menos de lo que suena y pronto vuelvas a la carretera

 

Pues si, vas a tener razón Messiah666, como uno vive de cerca tal lesión, pues piensa que todo el mundo sabe de que se habla. Pues fuertes dolores a ambos lados de la zona sacra, por encima del coxis y debajo de la terminación de la columna vertebral, la verdad es que es muy ******.

 

Hola, pués yo llevo años con problemas de espalda, más de 10 y a raíz de unos problemas en los pies, me estan haciendo más pruebas para encontrar causas de los dolores y en un par de pruenas ( TAC y Gammagrafía) me ponen " posible sacroileitis", en mi caso derecha. O sea , que si no la tengo, pués ando cerca.

Las molestias que tu describes, pués me recuerdan mucho a lo que yo tengo. ANtes tenía a demás, más arriba ( L5-s1 y L4-l5), donde tengo protusiones discales. Pero con Ozono me mejoró mucho esa zona lumbar, pero me noto como tu comentas, molestias muy muy abajo de la espalda, yo creo qeu es donde comienza el sacro. No sé si será debido a esa sacroileitis. A mi me han mirado a ver si es algo relacionado con el Reuma, y aunque en principio me lo descartaron, con está ultima Gammagrafía voy a volver al Reumatologo para que me lo vuelva a mirar.

Si puedes describe un poco más como son tus molestias. Te mejora por ejemplo andando? Estás mal sentado?

 

Buenas, hacía dias que no entraba al foro, por eso no había podido leer esto antes. Yo estoy diagnosticado de Sacroileitis, pero asociada a HLA-B27, que es como un gen que te predispone a sufrir ciertas enfermedades reumáticas como la Espondilitis Anquilosante, la enfermedad de Cron y otras, y en mi caso son la citada enfermedad (Sacroileitis) y Uveítis (inflamación de la úvea, vamos del ojo). Lo que pasa es que se me manifiestan en forma de brotes, no los tengo siempre vamos, sería una tortura si así fuera. En cuanto a la Sacroileitis, he tenido episodios leves y más fuertes, en los que no puedes ni moverte, acabando con tratamiento de Inzitan, que son unas inyecciones que te ponen durante una semana. Tengo que decir que, a excepción de los brotes más fuertes, que ya he tenido unos cuantos, los leves mejoraban al hacer precisamente bici, de manera suave, eso sí. Ejercicios como correr son los que peor me van, y en el momento de tener un brote, lo peor es a primera hora, al levantarte de la cama, que es cuando estás frío.

La verdad es que creo que cada uno es un mundo, dependerá de cómo se te manifiesta a tí, si es algo episódico o es algo constante, por lo que yo se según lo que yo tengo, no hay nada que te pueda perjudicar o no, digamos que lo llevo dentro y se manifiesta cuando quiere. Precisamente ayer volví a cojer la bici después de un mes, ya que he estado con uno de Uveítis.

No soy médico pero quizás con un análisis de sangre para buscar si tienes este antígeno HLA-B27 pueda servir al reumatólogo en la búsqueda de un diagnóstico. Yo pasé varios años de hospital en hospital cada vez que tenía un brote de sacroileitis, cuando no sabíamos de qué se trataba y no podía ni moverme, haciendo gamma-grafías y demás pruebas hasta que tuve un brote fuerte de Uveítis, y a través de éste y el consiguiente análisis de sangre, se relacionó todo.

Espero que te haya servido de ayuda, salud.

 

EN mi caso el análisis del antígeno HLA-B27 dió negativo, pero eso no descarta tener alguna enfermedad reumática. Aún así creo que Trimar debería hacérsela por si en su caso dá positivo y todo estaría más claro. YO sigo de médico en médico intentando saber cual es mi problema.

Suerte y salud

 

pues aqui uno con espondilitis anquilosante desde 1998, al principio brotes muy fuertes ahora no me dan esos si pequeños brotecillos jejeje si y molestias, sobre todo al levantarme , me canso antes que las personas sin esta enfermedad pero bueno como llevo varios años lo sobrellevo el dolorcillo siempre esta hay, en la espalda, las lumbares, pero bueno hay cosas peores, llevo 3 años con la btt y en rutas largas se me cargan las cervicales, y molestas varias, ahora llevo 3 semanas con la flaca, la reumatologa me dijo que la bici no era buena que mejor la natacion, pero a la siguiente visita le dije que seguia con ella y me dijo que si no empeoraba qe adelante que por lo menos hago ejercicio, no puedo salir lo que quiero por culpa de la dichosa enfermedad pero bueno desde el sabado he salido 3 dias quitando ayer todos los dias jejeje , lo que mas me molesta son las cervicales pero me han comentado que puede ser por la nueva posicion en la bike, la prueba del HLA-b27 no es definitiva, donde mejor se ve es en una gammagrafia osea, lo curioso del caso es que si quedo con alguien o digo de salir me levanto mal, pero mientras desayuno, me visto etc se va calmando y cuando empiezo a dar a los pedales como si se fuera, supongo que sera porque caliento el cuerpo jejeje, venga saludos

 

Pues aquí otro espondilítico, con el HLA/B27 negativo.
Por lo que me han dicho a mi, el tener una sacroileitis es prácticamente sinónimo de tener una espondilitis.

Yo he pasado algunos años sencillamente horrendos que no le desearía ni a mi peor enemigo completamente atiborrado de analgésicos, antiinflamatorios, protectores gástricos, salazopirina..., pero ahora convivo con la enfermedad sin tomar medicación alguna.

Hay días mejores y peores. Hay días que no me acuerdo de que tengo espalda y días que deseo no tenerla, pero bueno, cuando te toca, te toca y buena gana de lamentarse.

A mi lo que mejor me viene es hacer deporte. El que sea. Cuando por motivos de trabajo estoy parado (como estas últimas semanas) todo empeora y los dolores son constantes.

Mi consejo es que NUNCA dejes de hacer deporte. Cuando te duela haz lo que sea, aunque sea molesto o no te apetezca (no es cuestión de machacarte esos días) ya que si no haces nada, empeorarás y es una espiral en la que si te metes cuesta mucho más salir.

Pero vamos, que no te preocupes. Seguramente lo tengas más ****** para hacer la QH en 5.50 o la maratón en 2.35, pero aún siendo una putada, no es una desgracia.

Muchos ánimos y nunca te dejes vencer por esta ******.

Un saludo.

 

Kapo, cuales son tus síntomas? QUe es lo que más te molesta? ( por ejemplo, estar sentado peor que tumbado, o depié...) etc.

 

Pues a mi lo que peor me sienta es estar quieto de pie.

Llevo un par de días ****** y entonces "no se ni como ponerme", pero como te digo para mi lo peor es estar de pie sin moverme.

Otras cosas que me vienen fatal son llevar peso (no soporto una mochila aunque pese 2 kg, al minuto me empieza a doler) o estar mucho rato tumbado (afortunadamente soy de poco dormir).

A mi el dolor siempre se me produce en la zona lumbar derecha. En 11 años que llevo con esto no recuerdo que nunca se me haya irradiado al otro lado. He tenido algú nepisodio de dolores extraños en sitios que no debería y estoy casi seguro que ha sido a cuenta de la espondilitis, pero vamos, que el que me da por saco es el lumbar en el costado derecho.

Y lo que te decía: yo hoy ando bastante tocado, pero voy a ver si dentro de un rato me subo al rodillo que aunque no esté para muchos trotes, se que me viene bien.

Otra cosa muy importante es tener una rutina de abdominales diaria al levantarte: no solo para que al potenciar la musculatura se prevengan problemas de espalda si no para "activar" esa zona. En el proceso inflamatorio se acumula sangre y si te mueves, activas los músculos y tienes actividad, digamos que la cosa "fluye". Por eso también es muy importante intentar tener siempre cierto movimiento. Yo cuando trabajo, si me llaman al móvil me levanto y hablo dando "un paseo", intento estirar la espalda cada cierto tiempo, "juego" con el reposapiés, por supuesto tengo la silla ajustada (y es una buena silla)... en fin, si solo te da un poco la lata un tiempecillo, será como un dolor de cabeza, pero si se te complica te aseguro que acabarás sabiendo de esto más que cualquier reumatólogo... y sobre todo sabrás qué te viene bien, qué te viene mal y que no te viene ni bien ni mal.

Lo dicho, no te preocupes demasiado y, por si acaso, no te metas mucho en foros de espondilitis anquilosante por que se ven casos muy jodidos, pero suelen ser casos bastante extremos y hay que pensar que nosotros "hemos tenido algo más de suerte".

Un saludo.

 

kapo, un sabio en esto jejeje, yo llevo 13 años, y bueno me dijo la reumatologa que mi EA no es de las mas agresivas pero los brotes son mas fuertes, la verdad es que hace tiempo que no me da un brote como los del principio, tomo salozopirina y me bajaron hace un par de años la dosis, antes eram 2-0-2 y ahora 1-0-1, visita y analisis cada 6 meses, me hacen una prueba que no recuerdo como se llama algo de curva jejeje, mi hacen una marca, luego me dicen que toque con las manos la punta del pie sin doblar las rodillas y me vuelven a marcar y miden para saber si he ganado o perdido flexibilidad, y la verdad que en dos años o asi he ganado 1 cm no mes mucho pero voy a mejor que es lo bueno, trucos pues si puedes al levantarte una ducha calentita, hacer ejercicios para reforzar la espalda, aunque no predico con el ejemplo, cuando nos duele algo mas de lo normal , una esterilla, no dormir boca abajo ni en posicion fetal, aunque estes ****** no estar todo el dia acostado o haciendo soffaning pues es peor, tener un ritmo de visitas con el reuma pa un seguimiento y tomar la medicacion que te mande, aunque estes mejor no dejarla pues la enfermedad aunque no nos duela sigue activa, no hacer como mucha gente que deja la medicacion por herboristeria, no digo que no tomen cosas de herbolrarios pero si te recomiendan algo no dejar la medicacion, aunque estes chunguillo intenta andar aunque sea despacio, en fin y eso de los foros yo estoy registrado desd que me dijeron el diagnositco en uno y la verdad es que ayudan y animan cuando estas de bajon, venga saludos

 

Bufff, yo ya llevo 3 años y medio con problemas muy extraños, que nadie me los sabe explicar y que yo juraría que es algo de reuma o similar. Pero 2 reumatologos, uno de pública y otro de la privada me lo descartaron hace 1 año. A raíz de una Gammagrafía, un traumatologo particular me ha recomendado volver al Reumatologo para que lo vea....
Empecé con las plantas de los piés, sobre todo metatarsos y talón ( por aquel entonces corria distancias entre 10-20km), después a los 18 meses con los aquiles, hace 7 meses con el aductor ( cuando lo poco que hacía era andar en bici suave), llevo mes y pico con la parte alta del cuello tocada.... y desde hace años con problemas en la zona lumbar, muy muy abajo.... Ninguno de estos problemas se me acaba de curar al 100%
En un TAC de hace un año pedido por el Reumatologo y en la Gammagrafía actual, aparece la palabra SACROILEITIS:

- En el TAC -> Articulación Sacroilíaca derecha ........se observa presencia de esclerosis ósea, hallazgos sugestivos de sacroileitis leve
-En la Gammagrafía -> Aunque los índices de captación relativos sacroiliacas/sacro se encuantran dentro de la normalidad, las imágenes sugerirían posible sacroileitis bilateral con predominio derecho

En la gamagrafía tambien aparecen cosas en ambos tobillos, articulaciones subtalares, L4y L5, art. coxofemorales y rodillas.

Hoy tengo con el Reumatologo, y como me diga que no tengo nada de reuma no se que voy a hacer.

 

Pues tiene toda la pinta de que tengas una EA, aunque sea leve.

Normalmente los que tenemos estas historias hemos andado de médico en médico años hasta que a uno se le ha encendido la bombilla y ha dado con lo que es. A mi me dijeron de todo: desde que tenía una parte del cuerpo más larga que la otra, que tenía una curva en la columna más acusada de lo que debería, que tenía espina bífida (!!) hasta que mi actual reumatólogo me lo dejó claro. Cuando no saben lo que tienes buscan la explicación que sea, pero cuando por fin das con un diagnóstico todo encaja y por lo menos sabes lo que tienes.

Hay bastante información en la red sobre la relación entre espondilitis y sacroileitis. Si no te dicen nada podrías "sugerirselo" de manera muy suave al reuma ya que a lo mejor te dice que el médico y el que sabe es él (que es verdad, pero que con estas cosas extrañas muchas veces estamos sin diagnóstico).

Un saludo.

 

Gracias por las indicaciones.

Pués sigue pensando que no tengo nada reumatico, que hay cosas qeu así lo indican, pero que "faltan" otras en caso de que fuera reumático. Aún así, para asegurarse, me va a volver a hacer resonancia de sacroiliacas. Me ha comentado que en un futuro puede que me puedan diagnosticar algo reumático, pero hoy por hoy no. Incluso me ha preguntado si tengo psoriasis ( supongo que porque tendrá algo relacionado) y le he dicho que sí, pero que como me doy cremas y jabones especificos no se me nota. No se si lo habrá tenido en cuenta.

Me ha recetado Inacid Retard.

Hay alguna cosas que me comentáis que me suenan tanto...

Saludos!

 

¿Tienes psoriasis?!!
Eso es una enfermedad autoinmune, al igual que la EA o lo que se dan en llamar "reumatológicas".

No soy reumatólogo, pero creo que lo que tienes es autoinmune (como la EA)... vamos, es queme suena "como si lo hubiese vivido en mis carnes"

El inacid es un antiinflamatorio que está indicado en sacroileitis y EA (indometacina) al igual que el indonilo que era el que yo tomaba.

no se te olvide tomar protectores gástricos (omeprazol, zantac, almax...) cuando tomes esta medicación por que es una bomba para el estómago.

Un saludo.

 

dvpedeit, yo con la gamagrafia en mano del medico y la sacroiltis bilateral me diagnosticaron espondilitis anquilosante, tambien me mandaron el inacid, primeros en supositorios (adios virginidad) :razz: y luego en pastillas, las tome una temporada, ahora tomo salozopirina y como te dice kapo que te receten omeprazol, yo como tengo hernia de hiato pa no faltar me mandan pantoprazol, en fin a esperar como nos ha pasao a todos, a mi que si ceatica, que si bursitis, lumbalgia, al principio me asuste como todo dios pero ahora lo llevo lo mejor que puedo, salgo en bici y todo jajaja , venga animos y ya nos contaras

 

pues yo hace 4 años que ya dejé la bike

pensaba yo que era por la espondilitis, pero no, por lo que leo aqui... con al espondilitis o espondilosis... salís.

yo hace 4 años me meti un ostion contra una encina que no se quiso apartar y se me retocio la espalda, a partir de ahi sufrí un bonito calvario, y lo he dejado ya hace 4 años, pasé de rodar a diario una media de 30km de monte a hacerme 8 y tener unos dolores musculares en la zona lumbar enormes. y em estais haciendo pensar que pueda ser algo de eso de la sacroilestesis.
por cierto, tambien soy psoriasico.... FORMEMOS UN CLUB, JAJAJAJ

pero KAPO, manolo, japzorin, ¿cuanto rodais al dia? es que si salís me estais dando esperanzas, pues despues de ver un reumatologo, un trauma, un quiroparctico, 2 fisios, y otrto ttrauma, y que nadie me dijese nada en concreto, me rendí.

Montais?

yo al final tome la opcion de montar de nuevo en moto, y ando aprendiendo con el motocross y el enduro, pero si pudiese volver a la bici.....

 

Si estás seguro que son dolores musculares haz todo lo posible por tener esa musculatura lo menos agarrotada posible. Yo tuve una temporada que tenía la zona baja de la espalda tan tensa que me daban pequeños espasmos, como calambritos. Eso me pasaba en el trabajo estando sentado, cada vez aguantaba menos.
Una rizolisis me vino muy bien, pero después por otros problemas en metatarsos volví a empeorar. Luego probé con el Ozono y volví a mejorar. El Drl que me inyectaba el ozono me dijo lo mismo, que tenía la musculatura de la zona muy tensa, que le costaba atrabesar con la aguja.
Suelo acudir a un fisio reconocido de la zona, la primera vez que fuí, cada mez que profundizaba en la zona lumbar, veía las estrellas, como si m etocara directamente el disco ( cosa que es imposible), cada 3 o 4 semanas vuelvo, y ahora cuando me hace la zona lumbar a penas me molesta, eso para mi es algo significativo.
Tambien he encontrado una faja que me va bien. Antes usaba (SOLO PARA LA BICI) una de neopreno, pero era muy blanda, ahora tengo una de farmacia, bastante estrecha para que no moleste al pedalear, y ajustandomela bien, creo que mejoro algo.
Lo que me sorprende a mi es que cuando voy muy despacio en la bici ( a un rimo muy lento, por ejemplo con alguien que va mucho más lento que yo), me molesta casi más qeu cuando voy a un ritmo medio, " a mi ritmo".

Si piensas que es muscular, dale caña con un buen fisio, que te suelte bien la zona lumbar, glúteos ( yo un día vi las extrellas cuando me intentaba desenganchar el gluteo derecho)

 

Pero la pregunta es:

Vosotros salis cada dia?

Cuantos km haceis?

con cuestones tochos y largos?

haceis rutas?

haceis carreras?

yo es que lo he tenido que dejar del todo, y ahora salgo un domingo cada 6 meses en plan globero que me hago 10 km y llego con la musculatura hipertensa. lo noto sobre todo en las cuestas arriba, y en los descensos cuando son largos y vas arqueado.

Os suena esto?

gracias, me estais dando esperanzas.

que ojo que maquinon tengo para NADA.