Esperemos que vaya bien. A ver si va un poquitín menos ahora. jejeje Mandale un saludet. P.D. Ya nos informas guapaaaaaaaa
Mucho Animo Lofoten !!!! Desde aqui te mandamos un Abrazo y te Deseamos una pronta y total recuperacion. Salud y buena ruta Agur
Noticiasssssssssssssss Ayer hablé con él por la noche... Lo operaron por la tarde, todo salió genial y él estaba supercontento (como no puede ser de otra siendo Ernesto, jeje...)... Tenía el titanio en la mesilla de recuerdo jeje... Lo noté muy bien, cree que lo mandarán a casa muy pronto... Seguiremos informandoooooooooooojj
Este Ernesto está hecho un crack!!!... me alegro mucho por él!!!... Ahora, a seguir dando guerraaaaaaaaa!!!...
Mirter, Gracias por darnos Buenas Noticias !!!!!!! Ahora a descansar un poco y pronto sera una historia mas para contar a los nietos, transladale Nuestros Deseos de una pronta recuperacion y un Abrazo. Salud y buena ruta Agur
jOSEEEEEEEEEEEE PERDONAAAAAAAA Es que tiene que haber un mínimo de 6 por modelo y acababa de hacer de verano para la kdd... Ya preguntaré y te diré algo. Besitosssssssssssssss
Acabo de hablar con nuestro Erenesto...INCREIBLEEEEEEEEEEE. Ya está en casa y me ha dicho que os transmita las gracias de su parte. Hasta dentro de 10 días no tiene que volver a visitarse y ya puede andar con una muleta... Geniallllllllll. Si es que los ciclistas sis de otra pastaaaaaaaaa... Seguiremos informandooooooo
HOLA GRUPETA!!!!!!!!! A perdonar pero llevamos una semana complicada, ni entrar al foro ni otras muchas cosas que me gustan he podido hacer, pero bueno, las cosas van volviendo a su sitio. Lo primero de todo felicitar a los "antiguos" lesionaos (lo de antiguos no es por viejos ehhh!!!!!!!) por su recuperacion, A DARLE CAÑA!!!!!! El fin de semana pasao estuvimos en un Congreso sobre la enfermedad de Ibón en Barna. Nuestras sensaciones comparadas con las que teniamos hace año y medio cuando nos diagnosticaron una enfermedad incurable, sin tratamiento, degenerativa y con una esperanza de vida de 10-12 años son opuestas a las que tenemos ahora. Parece que la investigacion esta dando sus frutos, esta vez no es de dimes y diretes....esta vez lo hemos escuchado de la boca de los encargados de curar a nuestros niños. En este momento hay un ensayo sobre la enfermedad en Amsterdan y Manchester, todavia es ensayo, es pronto para sacar conclusiones acertadas pero de boca del Dr. encargado del ensayo de Manchester parece ser que el tratamiento que se esta apicando a 6 niños ingleses esta dando frutos positivos. Eso no quita que como el dijo es pronto para evaluar pero.......el está muy contento y tiene mucha confianza. Asimismo es un tratamiento muy duro, al menos el ensayo en sí porque los niños y sus familias tienen que permanecer en el Hospital muchos dias y al niño se le tienen que realizar muchas duras pruebas para administrar el tratamiento. Pero esto es en el ensayo, si sigue funcionando bien luego será mas fácil. Este tratamiento es paliativo, no cura la enfermedad, simplemente se va restituyendo la enzima deficitaria y que provoca tanto daño en el cuero, es un efecto similar al de la insulina en los diabeticos, no cura pero ayuda y mucho. Y si tenemos que ir a Holanda o a Inglaterra para tener acceso al tratamiento vamos a ir para intentar frenar el avance de la enfermedad hasta que se ponga en marcha este otro que os voy a contar. El otro ensayo en marcha y es el que todos esperamos ansiosos es el que va a comenzar en España dentro de 1 año aprox., solo falta el papeleo. Deciros que para esta investigación un Laboratorio catalan (Esteve) ha adelantado la cantidad de 5 millones de euros.......con tanto dinero por delante es de suponer que esperan que esto de sus frutos dado que es una enfermedad bastante minoritaria. La Dra. que ha desarrollado todo el estudio en animales dió una conferencia explicando a las familias paso a paso la evolución de su estudio desde que comenzó hace 3 años. Resumiendo dijo que animales (ratones y perros) afectos con la enfermedad de Sanfilippo A y sometidos a su tratamiento denominado Terapia Genica volvieron a ser animales totalmente sanos sin rastros de la enfermedad y lo mas importante, SU CUERPO FABRICABA DE NUEVO LA ENZIMA QUE POR SU MUTACION GENETICA NO FABRICABA. Esto significa que SE CURA la enfermedad, no es un tratamiento que haya que seguirse a lo largo de la vida. El Tratamiento en principio no es agresivo con los niños puesto que se clona el gen mutado defectuoso del niño pero evidentemente sin la mutacion. Este "nuevo gen" se introduce en el cuerpo y el se encarga de reproducirse y de transmitir este nuevo codigo al resto de celulas, de forma que es cuestion de tiempo (2 o 3 meses) hasta que todas las celulas tienen el nuevo codigo....dicho asi parece facil ¿verdad?, pero debe de ser la reost............Esta basado en la division celular, las celulas nuevas se van "comiendo" a las viejas e incompletas hasta que el 100% de ellas son sanas.........Es como en el caso de un cancer pero al reves. En el caso de funcionar en niños puede ser un autentico bombazo para la Medicina....o mejor dicho, para la Biologia Molecular. Por supuesto seria extrapolable a otro tipo de enfermedades con adaptaciones. Esto es lo que contó la Dra., el resultado final esta en el aire, todavia falta, pero lo cierto es que ella estaba exultante y transmite esa alegria y esa confianza. Estas son nuestras impresiones. Seguimos teniendo los pies en la tierra por si las moscas, quien sabe, no todas las mutaciones en los niños son iguales y no tiene porque funcionar igual en todos. Pero es un gran paso. Esto ha sido posible en mucha parte porque el presidente de MPS España y su esposa que tienen una niña de 13 años afectada por un Sanfilippo dieron el coñazo hasta que la Dra. que ha desarrollado el ensayo puso a una persona de su equipo a trabajar en esta enfermedad........en estos momentos casi todo su equipo se dedica a la investigación de las MPS.......... No cabe duda que para esta Dra. y su equipo esto que estan consiguiendo les puede colocar en lo mas alto de la investigación en España.....y en el mundo. La repercusion en prensa, tv, radio......ha sido importante, no se si alguno lo veriais pero salió en todos los telediarios del Sabado pasado. Tambien es cierto que a este Congreso de MPS acudió la princesa Doña Leticia que está volcada con la Asociación MPS y quiere que esto salga adelante lo mas rapidamente posible, y en parte de la repercusion tiene ella bastante culpa. Por cierto, se mostró muy cercana a todas las familias, pudimos hablar con ella personalmente. La prueba es esta: De los caretos que ponemos se ruega abstención, que no todos los dias está uno al lao de la Realeza y siempre un poquito impone.....JEJEJEJE. Ibón el pobre llora porque se estaba echando la siesta y lo despertamos para el MOMENTAZO. iiiiiiiAl lao suyo estoy hasta gordo!!!!!!!. Evidentemente esta es la foto "real" a la que se referia Tere.....real, real, jejej Bueno grupeta, estamos por aqui. A seguir entrenando. Salu
Buenísimas noticias. Ahora a ver los resultados en los niños y que vaya todo bien. Menuda compañia os echais. jeje Saludos
wapooooosssssssssssss... Todo va a salir bien, lo sé... Sois muyyyyyyyyyyyyyy grandesssssssssss:clap:clap:clap
Grandes noticias y una tremenda alegría para toda la grupeta. Muchas gracias por compartirlas, con tanta gente empujando seguro que esas esperanzas no tardarán en convertirse en realidades. Un gran besazo para nuestros niños!!!!
Menuda Alegria mas Grande que me acabas de dar al leer tus palabras Victor !!! Desde luego que es algo mas que Esperanza lo que os habeis traido de esa Conferencia.....una Realidad que esta al alcance de los dedos ya, me imagino las buenas sensaciones con las que saldriais Todos de alli.....Bufffff !!!!!! Manchester queda un poco lejos, pero a la Doctora española..... hay que ir a invitarla a darse una vueltica con Nosotros, para que se relaje, se distraiga y se eche unas risas con la Grupeta..... luego le preparamos un Desayuno de los buenos, para que tenga mas ganas y empuje en esa Maravillosa investigacion que esta llevando a cabo !!!!! Y si no simplemente para darle un Beso y un Abrazo, otro que queda apuntado para darlo algun dia. Por cierto, como es la gente....no? Ven a unos Campeones (Maria, Ibon y Victor) y en seguida quieren hacerse fotos con Ellos.... encima seguro que os pediria un autografo, verdad? Seguro que luego le dirias que los carbohidratos existen, eh Victor? Hay que ver, estas muchachas de hoy en dia ..... tan obsesionadas por el peso y mantener la linea, que tienen que pasar dos veces por el mismo sitio para hacer sombra. "Real" como la vida misma..... Besos y Abrazos..... y aunque haya que ir a la cara oculta de la Luna.....ya sabeis quienes iran tirando, no? Salud y buena ruta Agur
La grupeta está lista para cuando se la necesite. Aquí estamos sin dejar a un lado el entrene. Y la enfermería vaciándose.
Cuanto me alegro de esta buenisima noticia, parece que por fin se va viendo la luz al final del tunel. A seguir luchando como el primer día campeones, porque estas carreras, (vosotros lo sabeis mejor que nadie), suelen ser de fondo y en eso no os gana nadie. La grupeta aquí estará para cuando haya que dar relevos
