Saludos a todos: Me permito visitar el foro de los montañeros, para adjuntaros el escrito de un Compañero y Amigo. En la seccion de carretera estamos intentando Ganar otra carrera, el Premio es un poco de Esperanza para los Niños afectados por una rara y tremenda enfermedad. Si conseguimos llevar adelante este proyecto, tendremos la satisfaccion personal de haber contribuido a la investigacion de esta enfermedad, de haber podido ofrecer un rayo de Esperanza a las Familias que luchan dia a dia contra ella, de que los Niños puedan soñar con un Futuro mejor y Sonreir..... Aqui podeis ver el enlace de Nuestra Primera Carrera, donde empezamos: http://www.foromtb.com/showthread.php?718510-AYUDAD-A-NUESTRO-PEQUE%D1O-IBON-POR-FAVOR Un Minuto por una Sonrisa de un Niño, no es pedir mucho...... y a cambio es recibirlo Todo. Gracias por vuestra atencion. Salud y buena ruta Agur 1 minuto de vuestro tiempo para ganar una GRAN carrera. http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471 Hace unos meses, conocimos a través de un Foro de ciclismo la situación particular de un niño, hijo de un compañero de afición y de pedales. El pequeño Ibón, que aparece en una reciente foto, junto a su papi, en la entrega de premios de la reciente Quebrantahuesos 2011. Ibon, padece una enfermedad llamada MPS Tipo III Sanfilippo A, gravísima y en proceso de investigación. En esos momentos, se nos pidió la colaboración a través del Foro para concursar en Inocente, inocente, por un premio destinado a recaudar fondos dedicados íntegramente a la investigación. Había que votar a diario en una página de Facebook, el colectivo de amigos ciclistas se volcó en la iniciativa sumando sus votos y ¡como no podía ser de otra forma! Ganamos y ayudamos a esta investigación, que se está llevando a cabo con otra conocida modalidad ciclista: ¡contra el inexorable reloj! Que en esta ocasión puede salvar o por desgracia llevarse muchas vidas. Esta vez no es en España, es un concurso que se organiza en EEUU pero se puede votar desde todos los países, participan Asociaciones que se dedican a cuidar de los niños con algún tipo de problema, enfermedad......Ya ha habido un corte previo y al final han quedado unas cuantas asociaciones, entre ellas la Fundación Sanfilippo, fundación que engloba a un tipo de MPS, concretamente el tipo III. La mas grave hoy en día es la A, la de Ibon.....por contra también es la que va más avanzada, en general, ya hay ensayos en Inglaterra y Holanda, aunque los tratamientos que se están probando no curan (de momento), parece ser que a nivel paliativo de la enfermedad están dando muy buenos resultados..........quizá con un poquito más de experiencia se pueda conseguir un efecto similar al que produce la insulina artificial al inyectársela a un diabético (por poner un símil)........Seguiremos confiando en los científicos.......Pero para que estos puedan llegar a encontrar la "pócima maravillosa" hace falta MONEY, poderoso caballero es don dinero.......y el premio de este concurso es de 250.000 Dólares (aprox 200.000 euros), no es moco de pavo, dinero que la Fundación Sanfilippo dedicaria integro al estudio de los Sanfilippos A,B,C y D...... Y para esto los votos de todos vosotros, pueden ser fundamentales, por eso os pido vuestro voto......la vuelta es larga, ya ha empezado, el tour de Francia todavía no ha arrancado y acabará antes que nuestra "carrera" particular que se alargara hasta Agosto.......para auténticos fondistas como nuestra afición por la bici. Se puede votar a través de Facebook y a través de Twiter (por twiter yo no sé cómo es). Para votar por la Fundacion Sanfilippo pinchad en el enlace, si es la 1ª vez que votáis os pide una autorización, lo autorizáis. Después de esta 1ª vez es siempre igual, 1º pincháis en el enlace, 2º pincháis en "voted" (abajo a la izda.) 3º pincháis en "login" 4º marcáis el circulito que pone "yes" (de esta forma se publica en vuestros muros y lo pueden ver vuestros amigos para que voten también y de paso te aseguras que has votado correctamente), y por ultimo 5º y mas importante pincháis en "vote", y ya esta, sale publicado en tu muro como que has votado a la Fundación. Premio de 250.000 $ para el ganador....integro dedicado a investigación de Sanfilippo. Vamos chic@s, se puede votar todos los días una vez hasta entrado Agosto. GRACIAS A TODOS POR PERDER ESTE TIEMPO. Repito el enlace http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471
un voto mas.......... se en mis propias carnes lo que es una enfermedad degenerativa, en mi caso no hay remedio actualmente,asi que hay que apoyar este tipo de enfermedades.
Gracias a Todos de Corazon..... Rahamonet, todo mi Apoyo y mi Animo para Ti y los Tuyos, Gracias Campeon !!! Salud y buena ruta Agur
Gracias, Gracias, Gracias !!!!! Ademas, aunque no haria falta que os lo diga, podeis (casi debeis) pasaros por el hilo que tenemos abierto para esta Causa en la Seccion de Carretera..... Alli escribimos parte de los que andamos metidos en esta "Carrera". Estamos a tiempo de Ganar, solo hacen falta 86 votos diarios mas !!!! http://www.foromtb.com/showthread.php?718510-AYUDAD-A-NUESTRO-PEQUE%D1O-IBON-POR-FAVOR&p=12851629#post12851629 Por los Niños y Su Futuro, en definitiva el Nuestro.... Salud y buena ruta Agur
Vamos Compañeros...... os necesitamos a Todos. Los Niños os necesitan, un pequeño gesto diario que puede ofrecerles una posibilidad, un futuro.... Buscad en internet, MPS...... mirad que enfermedad es la que tratamos de combatir, os aseguro que el dia que yo lo hice, se me cayo el alma a los pies. Quedan todavia cinco semanas de "carrera"..... Gracias... Salud y buena ruta Agur
