Hola, buenas tardes. Tengo 26 año y padezco la enfermedad de Crohn diagnosticada desde los 17. Tomo la correspondiente medicación y la enfermedad parece controlada, pues salvo uno o dos casos no he tenido ningún brote. El caso es que tengo una zona del intestino delgado dañada que es lo que me produce los cólicos cuando sufro sobre todo de estrés y siendo profesor esto lo acuso bastante aunque no lo pueda parecer. Mi médico me ha aconsejado operar esa zona, es decir, cortarla y empatar. Me gustaría saber si a algún forero le ha ocurrido algo parecido pues lo que más me preocupa no es la operación sino el después. Me gustaría saber alguna experiencia o vivencia vuestra con esta enfermedad y el ciclismo y si habéis tenido que ser operados como ha sido la recuperación. Mi pasión es la bici y sinceramente es lo que más me ayuda a combatir el estrés que tan mal me hace a esta enfermedad y pensar en tener que dejarla se me hace más largo que la ascensión a la Madeleine. Gracias.
Te contesto porque nadie lo hace, ya que afortunadamente no hay mucha gente con la enfermedad, yo tengo colitis colagena que es mucho mas leve que lo tuyo y controlada no hay problema ni aun con un brote, imagino que cuando tengas un brote complicado salir en bici, ahi te tocará descansar y cuando se pase salir, el deporte es bueno, relaja, no estoy tan seguro si de forma muy intensa te conviene, pero vamos la bici la vas a disfrutar tanto si vas deprisa como tranquilo, hace años en la Marmotte conocí, que tenía esto mismo y la terminó bien, yo creo que vas a obtener mas información y experiencias a traves de Asociaciones de enfermos, gente que corra, que haga bici, que te cuenten, como lo mío es leve de poco te va a servir ahora sol me da cada año y medio 10 dias mal, hasta que el Claversal me hace efeccto, pero salgo mas tranquilo eso saludos y animo.
Muchas gracias por contestar. La verdad que ya me esperaba que no escribiera nadie. Supongo que que no lo hagan es una buena señal de que no existen muchas enfermos de Crohn. Intentaré buscar lo que tú me dices, asociaciones de enfermos para "apoyarme" en ellos aunque al final estás tú solo contra la enfermedad. De nuevo, muchas gracias por contestar.
Buenas noches, Yo escribo para contar una experiencia pero en tercera persona. Mi pareja es el que padece la enfermedad de Crohn y practica ciclismo. Hace ya unos 18 años que la padece aunque tardaron mucho en diagnosticarlo por lo que estuvo mucho tiempo sin controlar. Él tiene la variedad estenosante por lo tanto todo ese tiempo sin medicar le provocó varias zonas de estenosis de las que tuvo que ser intervenido. En total 40 cm entre intestino delgado y grueso. Esto ocurrió a finales de 2014 y no recuerdo bien pero probablemente un par de meses después ya empezó a andar en bici. Él fue en muy malas condiciones para la operación, había adelgazado muchísimo y tenía una atrofia muscular importante, fue eso lo que más le costó recuperar, no tanto la operación en sí. En tu caso si te operas y estás bien seguro que recuperas antes, de todas formas en las intervenciones abdominales tienes que esperar siempre un tiempo antes de hacer grandes esfuerzos, pero eso ya te lo dirá el cirujano. En el caso de él al año y poco de operarse ya estaba haciendo cosas del tipo Rioja Bike Race, marchas de carretera como Lagos, la clásica de Somiedo, etc. a pleno rendimiento. Este tipo de enfermedades no es igual en todo el mundo, él tampoco tiene brotes pero los marcadores de inflamación le salían siempre alterados a pesar de tomar bastante medicación (Inmurel y tratamiento biológico) y andaba siempre un poco a remolque, tiene mucha fuerza de voluntad pero sé que muchos días le costaba mucho coger la bici. Lo que supuso para él un cambio radical fue el protocolo autoinmune paleo, a los 15 días de empezarlo ya no había quien lo pillara en la bici, con muchísima más energía, y desde que lo practica tiene las analíticas normales, tiene más vitalidad que nunca y se están planteando empezar a bajarle la medicación, así que antes de pasar lo el quirófano te recomendaría que probaras. Nos vemos por las carreteras o montes que creo que no nos pilla lejos Un saludo
Hola, buenos días. Lo primero muchísimas gracias por haber contestado y haber explicado tan bien vuestra experiencia. Yo también padezco la variedad estenosante y por lo que han podido ver a través de varias pruebas es que tengo una zona estenosada aunque no completemante. Decidieron operar puesto que tenía dolor, y aun a pesar de la cortisona cuando la quite seguía molestándome la zona. Mi problema, lo que más me afecta es el estrés y en el trabajo (soy profesor) estaba sufriendo una situación de estrés elevado al infinito. El cirujano me recomendó que antes de operarme pidiera una baja y probar si reduciendo ese estrés mis dolores se eliminaban porque no estaba tan tan grave como para operar según sus criterios. Así que decidí esperar, pedirme una baja y ahora me encuentro sin ningún tipo de dolor aunque si hay días que me sigo notando algo hinchada la zona y se que llegará un día que tendré que pasar por el quirófano. El médico que me lleva también me comentó algo de la dieta que no se si es a lo que te refieres con lo de protocolo autoinmune paleo. Tengo cita en unos días con el dietista y a ver que me dice. Podrías comentarme un poco en que consiste? Yo la verdad que el tema la dieta no es que sea un desastre pero suelo comer de todo (menos dos tres cosas que se que no me sientan bien) Por cierto, de donde sois? A ver si nos vamos a cruzar por las carreteras y yo sin enterarme jejej. De nuevo muchas gracias por contestar.
Buenos días: En nuestro caso decidieron operar cuando ya tenía mucha sintomatología de obstrucción (mucha hinchazón, poca tolerancia al alimento, vómitos, necesidad de ir al baño continuamente, etc), ya te digo que estaba en muy malas condiciones, esperaron demasiado, en tu caso irá mejor seguro. El problema de esta variedad es que al no daros brotes muy duros vais tirando y a lo mejor no prestando demasiada atención a otra sintomatología (por lo menos fue lo que pasó en nuestro caso) El tema dieta es algo que hasta los especialistas tiene poca información, en nuestro caso la médico le decía que no podía tomar fibra pero que del resto tomara de todo que no tenía relación, los dietistas te retiran gluten y lactosa (con esto él mejoró) pero lo que realmente fue determinante en cuanto a mejoría fue el protocolo, te envío un enlace a un blog que lo explica, que es además de una chica que también tiene la enfermedad http://www.lachicapaleo.com/2014/07/08/el-protocolo-autoinmune-paleo/ A nosotros este libro nos sirvió para ver recetas y alternativas https://www.amazon.es/autoinmune-Recetas-enfermedades-autoinmunes-Nutrición/dp/848445598X Es bastante restrictivo así que es una dieta con alto índice de no seguimiento, en nuestro caso mejoró tanto que no echa de menos otros alimentos, eso sí, lo de ir al supermercado es una odisea (te quedas alucinado con la de alimentos que llevan azúcar añadido, conservantes, etc) y lo de comer fuera de casa casi imposible. El tema estrés yo después de tantos años conviviendo con eso te diría que influye pero no tanto como nos quieren hacer ver, en situaciones de mucho estrés tiene tenido la enfermedad muy controlada y en cambio en otras de menos estrés no. Los cambios de tiempo y estaciones a él le suele influir, por ejemplo esta época del año solía ser mala. Nosotros somos de Coruña pero yo estoy entre Coruña y Vigo. En junio iremos a la cuatro picos de carretera, así que seguro que coincidimos por alguna. Un saludo
Muchísimas gracias por toda la información. He leído un poco por encima el blog y he alucinado. Parece dura, pero habrá que probar si con eso mejoro bienvenido sea. En mi caso lo del gluten lo tengo fácil porque también soy celíaco así que en eso estoy más que curado jejej. Pues yo en principio también voy a participar en la 4 picos de carretera. No estoy en forma como para hacer los 4 pero bueno... Además está el tema de la baja que al ser por estrés no debería impedirme participar, pero bueno, tengo que consultarlo. A ver si hablamos, nos conocemos y podemos tomar algo (tengo que consultar el que jejej). De nuevo mil gracias
Ánimo crack! Verás como consigues poner pronto solución al ****** problema y puedes disfrutar al 100% de lo que tanto te gusta!
