Espondilitis

Compañeros , 18 años en el dique seco .Las he pasado ***** de verdad con brotes que no se como he conseguido llegar hasta aquí . Ahora ,desde hace 2 disfrutando la vida a saco . Entreno todo lo que puedo y compito con las ilusiones de un chaval. Gracias al Embrel.
Mi más fuerte abrazo a quienes la padecen porque sólo nosotros sabemos lo que es y supone día a día.

 

el embrel, es el de los pinchazos como la insulina, no?

 

Afirmativo. Enbrel .

 

Hola gente,
Soy nuevo por aki, me llamo Jorge y desde hace unos 6 años cuando hago algo que requiera mucho esfuerzo muscular, aprete o coja algo pesado (no siempre) dependiendo de las ganas que le ponga, me coje un dolor de esternon tremendo que apenas puedo respirar, tengo que hacer estiramientos de brazos y de pecho y respirar profundamente para que se me pase el dolor, se me pasa al final pero es como si algo tuviera justo donde se juntan las costillas como si estuvieran rozando unas con otras. Dolores de espalda pues a veces tengo pero no es nada significante. Mi pregunta: Puede ser EA ???

Gracias a todos

Jorge

 

Hombre por poder ser, puede ser, pero tambien pueden ser un monton de cosas sin tener que pensar en EA. Simplemente con los sintomas que describes no se puede concluir lo que tienes, deberias de hacerte mas pruebas que confirmen lo que tienes. Un saludo

 

otra actualizacion, despues de casi 6-7 años de tratamiento, mi reumatologo me ha retirado el tratamiento (remicade y metotrexato), me comenta q me ve asintomatico desde hara tiempo (segun analisis de sangre) asi q me quiere probar y ver si la enfermedad ha remitido o se ha quedado adormecida, y la unica manera de saberlo es retirando todo medicamento

asi q el salto al vacio lo he dado esta semana, a ver como sale la cosa, segun el, tiene un par de pacientes cuya enfermedad ha remitido y llevan un año esperando q le de algun brote.

un saludo, animo y japitrails

 

hola a todos, a mi me han diagnosticado la enfermedad hace unos seis meses, nunca me habia dolido la espalda y a principios de 2009 empezo mi calvario, la verdad es que seguia haciendo bici, y me notaba mucho dolor en la zona lumbar,y cuando corria, me dolian un monton los talones y las rodillas, asi que estaba hecho un lio, luego una baja de quince dias por posible lumbago en mayo, luego otra de otros quince dias en junio por un posible lumbagociatica, paso el verano mas o menos bien, y en octubre un achazo a la espalda que me dejo cuatro meses de baja sin casi poderme poner un calzetin, tras hacerme dos resonancias y la prueba del antigeno famoso, positivo de anquilosante, hernia discal en l5-s1 y protusion en la de arriba, vamos, me prohibieron la bicicleta, y decidi cambiar de reumatologo, que me dio algo mas de esperanzas y que probara, despues de unos meses sin montar, y hacer rehabilitacion en el hospital, hacer natacion dos dias a la semana, probe en enero a hacer bicicleta, eso si, con una doble, y a dia de hoy, lo que me va mejor es el deporte, me encuentro fenomenal, no tomo ningun medicamento, y hago dos dias a la semana piscina, y uno o dos bicicleta, y me encuentro estupendo, asi que si hay alguien con esto, que sepa que siendo positivo y cuidandose un poco, esto se lleva solo, un saludo y no dejeis de hacer deporte, eso si, sabiendo nuestras propias limitaciones, porque esta es una enfermedad en la que nosotros somos nuestro mejor medico.

 

hola a todos pues llevo tiempo registrado aqui en este foro y nunca habia visto este post bueno pues yo llevo casi 12 años con espondilitis despues de pruebas, bajas largas en el curro que si lumbago que si ceatica que si bursitis hasta que con una gamagrafia osea y analisis me detectaron espondilitis anquilosante tenia 28 años ahora ya 40 jeeje y al principio me hundi un poco pues tuve que dejar el futbol sala despues de años jugando (era portero y los balonazos iban a la orden del dia jejejej) asi que lo deje tengo un monton de equipacion y me da lastima tirarla (por si un dia.......) en fin hice natacion, gimansia y te aburrres de todo ahora llevo dos años haciendo mtb y la verdad que a los 6 meses me rompi la clavicula y estuve 4 meses en dique seco pero luego la coji otra vez y aunque no hago trialeras ni nada de eso salgo con un grupo de p.... madre aunque se cachondean un poco cuando no salgo por los dolores son muy buena gente y me animan y salgo bastante aunque no lo que quiisera salgo andar y cuando pesaba 95 kilos no podia correr por la ea y los kilos pero ahora con 84 he vuelto a intentarlo y aunque tengo algo de molestias en las rodillas y lumbares no lo quiero dejar estoy muy verde pues hago sesiones de 3-4 minutos al trote y 2-3 minutos andando deprisa eso lo he hecho 3 veces y pienso seguir tanto intentando correr como montando en bici y no voy a dejar que este desgraciada enfermedad pueda conmigo, pues salgo con la familia y disfurto y con amigos y aunque cuando llego a casa llego reventado sarna con gusto no pica llevo 11 años con salozopirina y antiinflamatorios deje de tomarlos a diario (inacid) ahora cuando noto dolores algo mas fuerte que los tipicos diarioas tomo espidifen y he pasado de 9 pastillas diarias a solo 4 jejeje en fin mientras puedo hare lo posbile por hacer el deporte que me gusta y hasta donde pueda llegar pues este bicho no va a poder conmigo uff vacha tocho jejeje saludos

 

Hola, por casualidad he econtrado este tema y me ha venido muy bien. Estoy leyendo cosas que coinciden con cosas por las que yo he pasado. Aunque me han descartado la EA, no las tengo todas con migo, y menos lleyendo lo que poneis los que os la han diagnosticado.
Tengo 32 años, toda la vida andando en bici ( carretera y BTT), y desde hace unos 4 años tambien corriendo. Desde aprox. los 20 años he tenido problemas lumbares, que he sobrellevado para poder andar en bici, me acostumbré a andar con dolor.
En contra de lo que algunos me aconsajaban ( por el impacto que se sufre al correr), la época en la que empecé a correr fué casi cuando mejor me econtraba de las lumbares.
Digamos que hasta hace 2 años todo iba bastante bien. Un día me empezó a doler el metatarso del pié izquierdo, después el derecho y al final casi toda la planta de ambos piés. Esto supuso el tener que dejar de hacer muchas actividades, y reducirlo todo a pequeños paseos y andar en bici.
Después vineron plantillas, pruebas, rehabilitación y nada, todo era "normal", lo único que he conseguido es que me duela algo menos y "solo" en los talones, y un poco en el met. izq., pero si doy un paseo de más de 30' llego con los piés como si hubiera andado por el monte 5 horas.
Yo creo que la inactividad me llevó a que la espalda me empeorara, y cada vez me la notaba peor.
EL caso es que a pesar de las molestias seguia intentando de vez en cuando salir a correr, y hace algo más de dos meses me empezaron a doler los tendones de Aquiles. Más inactividad, dolor al bajar escaleras, conducir.... y la espalda peor todavía.
Me hicieron la prueba HLB27 ( o algo así) y dió negativo.
POr las resonancias de la espalda, en principio, a pesar del desgaste que tengo en los discos, no me debería de dar tantos problemas. Una ecografía de los tendones dice que no hay nada dañado.
En estos momentos me molesta la espalda todo el día, lo que más me molesta es estar sentado, tambien permanecer en pié parado, únicamente no me molesta desde que me acuesto hasta que me levanto por la mañana.
Los antiinflamatorios no me hacen nada ( tal y como alguno ha comentado), y me temo que las 3 molestias estén relacionadas. Después de lo que he leido estoy decidido a ir a un Reumatologo.
El caso es que de los 3 problemas que tengo no tengo ningún diagnóstico claro, todo está bien, pero a mi me molesta y nada se cura, no es normal.

La Gammagrafía ósea es definitiva para el diagnóstico?
Sentis que tenéis menos elasticidad con la EA? Porque a pesar de que a mi me duela la espalda, hago muchos estiramientos y me mantengo bastante flexible.

Bueno, siento el TOCHO, pero es como una válvula de escape, espero qeu sigaís escribiendo vuestras impresiones porque son de gran ayuda.

SALUDOS

 

has probado alguna medicacion de "biologicos" por lo que cuentas no, y segun mi experiencia con otros afectados, creo que dan mejor resultado q tratamientos convencionales antiinflamatorios...que simplemente tapan los efectos de la enfermedad, mientras los biologicos atacan a la propia enfermedad, sin que de tiempo a "*****" el cuerpo

porque no hablas con tu reumatologo?

 

sobre la prueba HL27, si das positivo, te diagnostican EA, pero no se, si es excluyente, el que lo sabe el medico seguro

sobre la elasticidad, yo he conseguido mantener o recuperar los mismos niveles de elasticidad, pero depende de como te haya afectado la inflamacion y la calcificacion en las articulaciones ( tengo varias vertebras soldadas, y tobillos afectados en rigidez) pero por ejemplo los codos, y cuellos casi tengo el 90% de lo que tenia antes de la enfermedad, pero a costa de ejercitar mucho y estirar (lo mejor la natacion que estiras mucho los musculos y articulaciones)

 

dvdpeit nadie mejor que tu reumatologo para saber si es espondilitis o no la gamagrafia osea yo diria por lo que me dijeron a mi que si es definitiva pues si tienes sacroilitis bilateral es sintoma inequivoco de espondilitis y hay sale pues te meten un liquido para luego ver contrastes los medicos en una pantalla, la prueba de la hlb27 no es tan fiable pues hay gente con negativo que tiene la EA y gente con positivo que no la tienen asi que habla con tu reuma pues hoy en dia con ell estress , malas posturas, repetitivas y eso hay monton de enfermedades que tienen sintomas parecidos y no son espondilitis, la inactividad tampoco es buena a no ser que tengas un brote fuerte y nada lo dicho habla con el reuma que te sigan haciendo pruebas a ver espero que no sea espondilitis.
talvin ahora dan mas frecuetnemente los biologicos al poco de diagnosticar la enfermedad ahora lo dan hace poco tenias que tomar 3 clases de anitinflamatorios y que no dieran resultados y ademas esa medicacion es muy cara y no la daban tan facil cosas de la sanidad publica ahora lo dan con mas frecuencia viendo los resultados, y nada hoy he cojido mi bici y 25 km de subidas y bajadas y enseguida noto los hombros cargados y las cervicales pero sigo adelante con ello pues como dije anteriormente esta p..a enfermedad no va a poder conmigo jejej saludos

 

Bueno, el traumatólogo me ha remetido al Reumatólogo. Ya no sé si prefiero que me detecten algo reumático o no, porque es peor que no te encuentren nada y tener dolores.

 

Hola acabo de encontrar este hilo.Yo tambien tengo espondilitis desde hace ocho años,tuve que dejar el baloncesto por que evidentemente eran demasiados impactos.
Yo en mi caso el dolor lo tenia en los gluteos como si tuviera todo el dia una flecha clavada en el medio del gluteo,ya que me rozaba la cadera y el femur,que malos años pase,todo el dia cojeando,el simple acto de tumbarte en la playa era imposible,tuve que dejar de hacer deporte y en tres ocasiones me dieron "ataques" y me dejeron los tres en el sitio sin poder moverme,que horror. Ahora tengo 28 años y tengo la suerte que desde hace dos años la emfermedad esta muy controlada,algun dolor un par de dias cuando hay cambio de clima. Tengo que decir que baje de peso para que las piernas sufrieran lo menos posible el peso del cuerpo y hace un año volvi a retomar la bici para probar si me dolia y no tengo ninguna molestia y que siga asi.
Di muchas vueltas hasta que me lo diagnosticaron,me hicieron en Asepeyo varias resonancias y no encontraban nada,masajes,reposo absoluto,pinchazos de antiinflamatorios y etc,hasta que un dia me tope con un traumatologo y dio con ello,desde hace tiempo voy todos los años a que me hagan el estudio y las pruebas para ir controlando,pero como ya he dicho esta mas que bien.
Por si alguno le vale yo la medicacion que tomaba era Inacid por la mañana y a mediodia y por la noche Inacid retard,ahora ya no me lo tomo por que no me duele.

A todos los que estais mal,daros animos y se por lo que estais pasando,me acuerdo cuando el traumatologo me dijo que podria darse el caso de que se me soldase la cadera al femur y que la solucion seria un transplante de cadera,menuda carita se me quedo,pero bueno por suerte eso ya queda lejos.

 

bueno tenaizillas yo tuve que dejar el futbol sala la tengo hace 12 años y los primeros dos ufff como tu me quedaba dobalo una vez de madrugada para ir al wc me dio y ,me tuve que sentar en una silla en mitad del pasillo 3 horas me dieron brote fuertes y muchas bajas laborales tambien tome inacid me lo dieron en supositorios pero era ponermelo al wc asi que me mandaron 4 pastillas diarias antes me dieron otros antiinflamatorios naproxym y por el estilo desde hace 6 o 7 años tomo salozopirina 2 al dia y el inacid lo deje consultandolo con la reumatologa claro ahora aguantos los dolorcillos y si me duele mas de la cuenta me tomo espidifen eso si la salozopirina no la dejo me hacen control cada 6 meses analisis y visitas espero pòr lo menos seguir asi y no ir a mas tambien he perdido 17 kilos jejej hace dos años monto en bici nada de trialeras claro eso si me pego mis buenas subiditas y salgo con un grupo y ellos llegan bien y yo cuando llego a casa y me ducho y relajo estoy para el arrastre pero sarna con gusto no pica jejeje lo mismo digo que tenazillas tenemos malas epocas pero cuando estamos medio bien hay que hacer lo que a uno le gusta mi reumatologa me dijo que bici mejor que no que natacion pero que si montaba y no me hacia daño mejor que nada si que era bueno saludos y animos para los que tengan esta enfermedad que es sexual no mata pero jode un monton jejejeeje

 

pues me di el batacazo saltando al vacio

llevo unas dos semanas con un brote acojonante, estilo batman como yo le llamo, me ha afectado muchas articulaciones, como si llevara 5 años esperando para darme el cate...y ha sido de un dia para otro, pense que habia cogido un gripazo con los aires acondicionados..por el dolor muscular pero no, era la espondilits acechando.

total que me atiborrado de pastillas (me cogio de viaje a portugal, mala suerte tambien) antiinflamatorias y esta mañana el medico me ha dado cita para volver a ponerme el remicade en una semana

espero que no haya efecto rechazo, o mi cuerpo ya no lo acepte como antes.

 

bueno talvin espero que estes mejor yo ahora llevo de baja desde el lunes pues lo que explica tenazillas mas arriba es lo que me ha pasao llevaba varios dias con el dolor en el gluteo pero nada a currar incluso sali con la bici el domingo pero el lunes toco el despertador no podia darme la vuelta para apagarlo y con ganas de ir al wc y no veas lo que me costo darme la vuelta para agarrarme al armario y ponerme en pie pero bueno estoy de baja tomando espidifen me receto el miolastan pero no me hace nada asi que fuera y ponerme la esterilla y mientras mis compis haciendo salidas entre semana uffff que asco de espondilitis

 

el miolastan tampoco me ha funcionado a mi

salvo lo de quedarme dormido en el palo de un gallinero, supongo porque no quita el dolor de articulacion o la inflamacion, simplemente relaja los musculos y ese no es nuestro problema

 

a mi el miolastan me lo mando el reuma hace tiempo y la peña empezo que si te quedas grogui que si tal y yo curro con productos quimicos y no es plan de ir adormilado y no lo tome ahora me lo mando la de cabecera y lo tome una noche y no me hizo nada pero cuando fui el viernes me dijo que si que me lo tomara y bueno dice que en un dia no se nota jejeje asi que anoche me lo tome pero tengo la zona ceatica que no veas en fin a esperar a que pase el minibrote o lumbago o lo que sea ¿tu como estas?

 

yo me tome un par de pastillas un par de noches seguidas (y gracias q lo tenia mi novia en su botiquin, porque en portugal no me veia pillando pastillas de las mias) y no me hizo efecto en el cuello

con inacid, o ibuprofeno si me funciona del tiron.

sobre el brote de espondilits, estoy chungo tanto fisica como mentalmente, porque despues de tantos años sin sufrir ninguno, pillar uno tan bestia como este, que en dos semanas me ha atacado cervicales, vertebras, costillas, codo izquierdo, cadera derecha y ambas rodillas (desde hara un par de dias) pues no es plato de buen gusto. y con las pastillas me siento abucharao, aparte de tener el estomago jodiillo

aparte estoy estudiando alguna oposicion y debo estar sentado bastantes horas :-(

pero bueno, espero que el tratamiento de su efecto y seguir mis planes de "rutas" que tengo aparcadas temporalmente

un saludo y japitrails