Espondilitis

pues este lunes me coloque mi chute de infliximab (despues del paron de 3 meses y medio) y ....

ya estoy como anteriormente, ni rastro del brote de spondilitis, es una joya esta medicacion, al menos en mi caso

ahora a esperar unos cuantos dias se me baje la inflamacion de las articulaciones y vaya poco a poco recuperando movilidad, aun me duelen los cartilagos y tendones.

espero coger este finde la bici aunque sea para coger el aire

saludos

 

me alegro talvin de esa mejoria en el foro que estoy hay gente que se chuta remicade, inflimibax y humira si quieres pasarte por el foro es

foro.espondilitis.net
la gente es muy maja y es como si fueramos una familia virtual, yo ahora jodio me cai el viernes y me hice una fuerte contusion en el codo izquierdo y estoy de baja casi no puedo hacer nada hoy ya empiezo a escribir con las dos manos jejeje bueno lo dicho enhorabuena y animos compi

 

ok la chequeo

gracias

 

Hola a todos, bueno mi caso es algo complejo, a los 25 años comenzé a tener dolores insoportables en la espalda en la zona lumbar y en los gluteos, dolores que me impedian incluso caminar y que se irradiaban tb hacia las piernas como si tuviese ciática. Fui al traumatologo, despues de hacerme una completa exploración fisica, no me detecto una posible lesión, y me derivo a una reumatologa. Fui a que me viese y me hizo varias pruebas, radiografias de torax y caderas, tacs de las zonas, y un analisis donde salio que tenia B-27 positivo, tb me inyectaron un contraste para ver mis huesos al detalle, no recuerdo como se llama esta prueba.
En fin el diagnostico fue claro, una sacralizacion de la L 5 con la S 1, es decir mi hueso sacro se había soldado a la ultima vertebra lumbar y tb tenia lpoco espacio entre L 4 y L 5 lo que producia un pequeña hernia discal, esto por un lado, despues lo siguiente que me dijeron es que tenia las articulaciones de ambas caderas inflamadas y con desgaste, me dijeron tb que tenia poca movilidad articular y me diagnosticaron una Espondilitis Bilateral Sacroiliaca Anquilosante, es decir, que entre la hernia, que se me habia soldado la L5 con el hueso sacro y la espondilitis, estaba echo una ******, se me cayo el alma al suelo, con 25 años y con este cuadro, buff que mal lo pasé.

El tratamiento fue por una parte farmaceutico, antiinflamatorios, creo que recordar que comenzé con unas inyecciones en ambas caderas cada 15 dias (lo recuerdo por que dolian la ******) y tb por via oral, Froben Retard, aunque despues según fue variando mi enfermedad me fueron cambiando los tratamientos. Por otra parte bajar peso al maximo, mido 1,86 y pesaba 113 kilos y me puse en 92 en 4 meses, esto era para liberar peso al las articulaciones, despues ejercicios especificos, estiramientos sobretodo, y tb piscina.

Ahora con 36 años, 11 mas que cuando me dignosticaron, hago una vida completamente normal, con mis limitaciones, que sinceramente son pocas. La enfermedad a lo largo de los años fue evolucionando, por un lado el L5 soldado al S1 no tiene remedio, no me molesta ni me duele, solo hace que tenga menor flexibilidad de espalda es decir rigidez, la hernia entre L4 Y L5 sigue ahi, pero ahora somos amigos, me dio la lata un año mas o menos, pero despues la verdad es que me ha dejado bastante en paz y apenas me molesta alguna vez, casi nada. La espondilitis me afecto como estaba previsto a otras articulaciones, con diversos episodios o crisis como lo llaman los medicos, pero con tratamiento adecuado apenas me afecto a mi vida y me permitio practicamente hacer una vida de lo mas normal, cuidandome eso si.
A día de hoy puedo presumir de llevar casi un año sin tomar un antinflamatorio, un año sin ningun episodio, hago todo el deporte que me da la gana, a ver no levanto pesas ni hago lucha libre, pero si juego al tenis, hago MTB y enduro en Moto, ademas de un partidillo semanal de futbol Sala con los amigos, asi que no me puedo quejar. Por supuesto jamas me olvido de donde estan mis limites y tomo todas las precauciones posibles para que lo que hago no afecte a mi enfermedad, por otro lado incurable, pero si aprendes a vivir con ella, que no te queda mas remedio, pues casi terminas por acostumbrate y es casi como una amiga, jejeje, esto es coña, pero casi es así.

Perdonad por el tochazo, los que padeceis esta enfermedad todo esto os sonará casi en primera persona, os doy muchos animos, sobretodo a los que habies sido diagnosticados hace poco tiempo, no tireis la toalla, la medicacion es necesaria, pero casi me atrevo a decir que casi es mas necesario estar animicamente bien y sobretodo hacer todo el ejercicio recomendado que podais, esto ayuda mogollón.

Saludos. Cesar

 

CESAR COMPAÑERO TODA LA RAZON DEL mundo yo empeze que si una cosa que si otra la prueba que tu dices es una gammagrafia osea yo tengo la espondilitis hhace 12 años cuando me diagnosticaron ya en si primero fueron lumbago, bursitis etc me mandaron el inacid 4 al dia la salozopirina otra 4 algun espidifien y el omeprazol, ahora me he quedado en 2 salozopirinas al dia y el pantoprazol mas o menos como tu una vida normal aunque el futbol si que lo deje era portero de futbol sala y ya sabes como tenemos la felixibilidas yo por "suerte" solo es a nivel articular nada de corazon, estomago quitando una hernia nada que ver con la EA ni corazon "toco madera" y uveitis tampoco yo tambien salgo el mtb pero nada de trialeras ni caminos tecnicos, por lo demas salgo con la familia y amigos y claro cuando Vamos por ejemplo a un parque de atracciones pues acabo mas cansado que ellos pero disfruto igual sarna con gusto no pica jajajaj lo que no va a hacer esta maldita enfermedad es joderme la vida como a muchos de los que conozco por el foro que puse en el otro mensaje asi que nada animos a los que tenemos esta enfemedad

 

Hola, me voy a registrar en la pagina que has presentado, no la conocía y la verdad ojalá existiera cuando yo empezé con la enfermedad, de aquella no había apenas información en ningun lado y por aquel entonces yo ni casí nadie tenia acceso a internet, la verdad creo que mi experiencia con la enfermedad y sobretodo mi espiritu siempre positivo que tanto me ha ayudado a sobrellevarla, pues puedo quiza informar y ayudar a otros que la estan padeciendo y estan desesperados. Por lo menos que sepan que no estan solos.

 

HOLA CESAR pues muy bien hecho jajajaj somos un monton de gente hasta de latinoamerica entra mucha gente nueva asustada a pedir ayuda e informacion ahora no pero antes la gente de barcelona-lerida-gerona haciamos un par de veces al año un encuentro que hasta ha venido el admi del foro que es de ciudad real jajaja y dos veces ha hecho un encuentro a lo grande en puertollano con medicos, nutricionistas y con visitas guiada y de papeo no te digo na jajajaja en fin ya te saludare cuando entre saludos

 

Buenas noches, a todos mis compañeros y compañeras de fatigas, espero no ser la única chica.
Quiero mandar ánimo a todos los que padecemos esta enfermedad, aunque he pasado épocas muy malas en las que no podía ni moverme, en las que me ténían que llevar a urgencias en silla de ruedas, en las que tuve que dejar de hacer lo que más me gustaba, hacer deporte (era una verdadera flipada). Gracía a una gran fuerza de voluntad a mi nueva medicación, humira y a la ayuda de mi familia y mi pareja, he vuelto a darme caña en la bici.
Estoy otra vez haciendo deporte, preparándome para hacer un triatlon, y de todo se aprende yo he aprendido que en la vida no todo en el deporte, hay que disfrutar de lo que se puede hacer en cada momento, aunque sea darte un paseo po un parque con un bastón cojeando, otras personas seguro que no pueden.
Con paciencia, constancia y muy importante no dejar de hacer lo que te permita la enfermedad, estirar,nadar,.. lo que ese día puedas.. hay que ganarle la batalla.
Espero veros en alguna ruta por hay.

 

ya me he registrado

y casualmente he visto un post relacionando el te verde con los brotes, y casualmenteeeeeeee yo me estaba tomando un tarro de te verde con citronela que me regalo un colega, cuando me surgio el brote, aunque, no concuerdan mucho las fechas... si quizas el tema de aumentar mis autodefensas pueda ser cierto... muy interesante, ya comentare algo cuando pueda escribir

un saludo y animo a todos

 

talvin te has registrado en el foro que he puesto mas arriba? pues acabo de entrar y no veo nadie nuevo no seras juanalmeria ¿no? en el foro

lor33 me da mucha alegria que hayas vuelto a la bici si te gusta y que tengas esos animos pues esta p..a enfermedad si te enfrentas a ella con animo tienes mucho ganado bueno vernos por ahi yo no creo jejejeje soy de barcelona pero como dicen el mundo es un pañuelo venga muchos animos y suerte para ese triatlon

 

como talvin

aunque aun necesito el vistobueno del administrador

a lor33, ya ves un triatlon, uff tela, marinera

 

ok talvin tambien nos veremos por alli

 

¡Alguien ha oido hablar de unas inyecciones para la espondilitis anquilosante que se llaman Humira? se las han recetado a un amigo mio,y estoy preocupada por los posible efectos secundarios,son muy nuevas...¡y muy fuertes!

 

hola green yo si he oido hablar de ellas pues tengo espondilitis y estoy en un foro que hay mucha gente que le ponen humira, embrell y remicade son 3 biologicos la verdad es que ni los medicos saben los efectos secundarios pero te digo una cosa hya mucha gente de ese foro que estos biologicos le han cambiado la vida a mejor claro en fin si quieres entrar en ese foro la direccion es

www.espondilitis.net

entra si quieres y hay encontraras informacion y las personas que lo este tomando seguro que os ayudara venga saludos

 

Muchas gracias...

 

Cesar yo, bueno y hola a todos, a mi la analitica acaba de darme positivo y mi caso es similar al tuyo, tengo hernias como tu tu y lo achacaba a eso he estado 6-7 meses muy ****** y ahora empiezo a levantar el vuelo y a espera de ir al reumatologo. Eso si me dio la crisis gorda cuando empecé con padel y carrera, con la bici dolorcillo pero soportable salvo cuando aguantaba mucho tirando de riñones que ya me tenia que bajar.
A ver que pasa.
saludos a todos.

 

ah por cierto quien de Ciudad Real, yo tambien soy de alli y curro en puertollano. A ver si nos ponemos en contacto y me poneis al dia.
Gracias y saludos de nuevo.

 

Hola compañeros, he encontrado este post y la verdad que me he alegrado un poco la vida en estos momentos el saber que hay gente que aun con EA sigue montando en bici, y se siente mejor.
Yo sufro de EA desde los 21 años, con el HLA 27 negativo ( no se si por suerte o no ). La verdad que he estado muchos años desde que me lo diagnosticaron fenomenalmente, quitando los pequeños dolores que tiene uno al levantarse, pero desde hace mas o menos una semana me ha dado un brote bastante fuerte, el cual me esta destrozando fisica y moralmente, pues parace que voy a tener que aparcar la bici de por vida, y no lo quiero.
Antes del brote lo unico que tomaba era MOVALIS 15Mg, (una pastillita al dia) y solo cuando me dolia, es decir lo mismo lo tamaba 5 dias al mes y en algun caso ni llegaba, pero desde hace un par de semanas me esta dando un brote un poco fuerte y la verdad que estoy bastante asustado. Hace una semana estube en el Reumatologo y me receto unas pastillas ARCOXIA 90MG, y solo he podido llegar a tomar dos pastillas, pues el segundo dia por la noche me dio un ataque de ansiedad, que segun me digeron en urgencias es un efecto secundario de las mismas, asiq he dejado de tomarlas., y he vuelto con el MOVALIS, pero no es suficiente. Mañana mismo tengo una prueba de aspirometria, y un electro, pues la reumatologa quiere descartar posibles causas de los dolores que tengo en el pecho.....Y hasta agosto no me vuelve a ver la medico .

Bueno queria saber si alguien tambien toma ARCOXIA, y los efectos secundarios que tiene, lo digo por si los efectos se pasan con los dias, o esque simplemente no tolero ese medicamento.

Perdonarme por el tocho, pero queria desahogarme un poco, verdaderamente lo estoy pasando bastante mal, no puedo dormir por las noches debido a que me duele toda la pierna izquiera, supongo que es por el dolor que me baja desde la cadera, si estoy quieto me duele aun mas que si estoy moviendome. Espero que pare pronto este brote, realmente se pasa mal, (pero claro que os voy a contar que no sepais ya....)en fin.......

Un saludo.......

 

lo de los medicamentos mejor preguntar al medico tuyo de reuma, pues cada persona es un mundo con los medicamentos, a unos les hace efecto a otros no, unos tienen efectos secundarios a otros no, lo se por la gente con la que me rodeo que tomamos las mismas pastillas y cada uno cuenta una historia distinta...

si tienes un brote como comentas, que te controlen mucho los médicos (no te aguantes los dolores, díselo al medico, pero tampoco exageres, dile la verdad) quizás empiece a meterte tratamientos hasta que de con el tuyo (el que te va mejor y te elimine la inflamación y el dolor)

las ultimas palabras es que perseveres y no te deprimas, al final todo remite y podrás seguir haciendo vida "normal" (llevo desde los 21 con la enfermedad y ahora con 37 la tengo controlada, que no eliminada) animo!!.

 

Sabéis si en una radiografía se debería ver algo?
La verdad llevo dos años muy ****** pasando de Fisio en Fisio traumas neurocirujanos y demás.
Hace 1 semana me dijeron que todos los síntomas cuadraban con esta enfermedad me mando una radiografía de los sacro ilíacos resonancia y unos análisis que me dan dentro de 15 días.
Mi pregunta es en la radiografía no sale nada si eso quiere decir que no tengo la enfermedad o es normal que no salga nada en rayos x.
La verdad tengo un poco de acojono de tenerla pero un poco también de no saber que tengo que ya no puedo mas de dolor.
Muchísimas gracias por la ayuda