1. reicar

    reicar Miembro

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    Hola yo también tengo esta maravillosa enfermedad y con Kron.
    Bueno lo positivo es que no la tengo muy severa o estoy empezando con ella.
    Me apareció hace 2 o 3 años lo notaba cuando me quede como con ciática. Dos o tres sesiones de fisio y antiinflamatorios y como nuevo. Despues corría un día y volvía a estar igual. Eso sí corriendo y estirando aguante un año sin episodios y sin medicación. Pero volvi a recaer y fue cuando en una placa apareció la sacroilitis bilateral de libro.
    Analitica y positivo con el super HLA-B27, como solía tener muchas diarreas el reumatologo también me mando al digestivo y claro también di positivo en Kron.

    Afortunadamente con antiinflamatorios aún voy aguantando. Eso si molestias y dolores todos los días. Llevo unos dos meses que en fin. Dormiendo mal y dolor de talones casí continuo.

    Pero claro los antiinflamatorios que me van bien no los puedo tomar por problemas de intestino.

    De hecho en estos dos meses hay días que no fui capaz de ir a piscina, bueno ir voy pero no soy capaz de nadar del dolor.

    Con la bici lo mismo, si fuerzo, tengo dolor y aún por encima noto que se me disparan las pulsaciones.

    Hala tocho soltado.
     
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  2. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    Buenas y bienvenido por aqui

    La ultima anecdota que me ha pasado a mi (hay que tomarsela asi, como vivencias a acumular) ha sido un shock anafilactico por inyectarme corticoides para mi tratamiento (me han suspendido el infliximab y quieren cambiar a embrel) , me pusieron en vena un poco de corticoides para que no me reaccionara el infliximab y tras mas de 10 años he generado anticuerpos y casi me quedo en el sitio, una taquicardia y un shock anafilactico del 15, unos 5 medicos y las enfermeras con la cara blanca, si os digo la verdad, uno ni se entera, como en las peliculas uno se va quedando grogi y solo oye voces, menos mal que me estabilizaron rapidamente, y no pasó a mayores.
     
  3. manoloextremeño

    manoloextremeño el novato de san boi

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    reicr, igual que yo, aunque yo no tengo crhonn, tengo hernia de hiato jejeje, y bueno salgo en bici cuando puedo, y medicacion con cuidado pues se me dispara la tension, eso si cuando digo de salir los findes, me levanto agarrotaillo, pero desayuno, me visto etc y salgo y en cuanto caliento se me pasa bastante, lo malo es cuando me enfrio ejejejeje, venga animos y aguantar como se pueda
     
  4. manoloextremeño

    manoloextremeño el novato de san boi

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    talvin, vaya susto, yo hubo una epoca que me querian dar biologicos, pero ahora con los recortes y los analisis salen algo mejor y los brotes no son tan fuertes, eso si cuando dicen aqui estoy yo.... no me los dan por ahora, no soy candidato, lo que cuando me quedo clavado del todo me mandaban inzitan dos cajas, una a inyeccion po dia y otra a dias alternos, pero esta ultima vez, a ultimos de abril, al ponerme la segunda caja, me entraba mucho sueño, mareado y muy nervioso e itrritable, asi que a la tercera inyeccion de la segunda caja, me las retiraron porque me han hecho reaccion y seguramente no me las pueda poner mas, una cosa que me iba medio bien... y el año pasado en enero el dia 4 (no se me olvida ) jejeje, vino el dr a casa que estaba fatal, me mando unos parches de morfinas y buffff el primero que me puse, al otro dia por la mañana no podia estar de pie, todo me daba vueltas, vomitando y muy mal, asi que me lo quite y estuve dos dias asi y no pude ponerme mas, saludos y animos a ti tambien,
     
  5. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    Los parches de morfina puedes ponértelo menos horas, quitártelos durante el día o recortarlo un poco, porque sino el chute q te metes es bestial. Hasta q te acostumbre a sus efectos. Yo les daria otra oportunidad. Saludos y animos
     
  6. exkonde2

    exkonde2 Miembro

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    Hola a todos los dos, llevo varios meses de calvario con dolor en el isquiotibial y gluteo derecho, después de ir al traumatologo y hacerme resonancias y radiografías me diagnostica "síndrome piramidal", me manda rehabilitación, estiramientos y fortalecimiento de la zona abdominal. Despues de terminar la quebrantahuesos de carretera dejó la bici y me pongo con lo que él traumatologo me mando, pero no mejoró mucho, cuando hago algún nuevo movimiento me vuelve a doler el isquiotibial y el gluteo además de tener toda la zona derecha con mucha más tension. Pero lo más preocupante es que a pesar de haber dejado la bici y hacer lo que me pedían, cada vez me dolía más la parte baja de la espalda (zona lumbar), no entendía la razón.
    Esta semana me mandaron una gammagrafia y en el informe pone sacroileitis y posible EA, hasta dentro de 20 días no tengo cita con el traumatologo, pero ya me estoy documentando y haciéndome la idea.

    Solo espero que pueda seguir montando en bici, salgo casi todos los días 2 h y los fines de semana llego hasta las 6 horas cuando estoy preparando alguna marcha.

    Gracias por el foro, he leído cosas interesantes.
     
  7. Peladete2

    Peladete2 Miembro activo

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    La bici no la dejes....utilízala como aliada, claro que no haciendo la quebrantahuesos...jejeje. Esta enfermedad suele ir por "ciclos" o "crisis", entonces adápta el ejercicio al momento. Yo, que es lo que hago cuando me pasa, suelo rodar suave , dependiendo de lo que duela hago mas o menos tiempo. Otra cosa que hago es bajar un poco el sillín, así no fuerzo la zona lumbo-sacra. Si toca subir, tira de cadencia y cuádriceps (muy importante para contrarestar la tension de los isquios (Segunda Ley Sherrington:La segunda ley de Sherrington o ley de la inervación recíproca dice que cuando se estimula la contracción de un músculo, hay una inhibición simultánea de su antagonista. ) Pero no tires de "riñon".
    Y cuando llegues a casa....ES-TI- RAR!!! si te pasas por post anteriores, hay unos videos sobre estiramientos.
    Saludos
    PD: No dejes la bici por dos motivos: 1-Por que puede ser tu aliada. 2- Por que te hace feliz...y las endorfinas son un gran analgésico;)
     

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